Bijzondere verhalen in Zwangerschap & Moederschap #1 - PGD Traject

Vandaag start ik een nieuwe rubriek op Elisejoanne.nl, eentje waar al menig verhaal voor is verzameld. Ik wilde daar nog meer ruimte geven aan het delen van verhalen zoals nu gebeurt met de rubriek ‘bevallingsverhalen’. Ik doe dat met ‘Bijzondere verhalen in Zwangerschap & Moederschap’ waarin ik vrouwen de kans wil geven hun verhaal, welk verhaal dan ook, neer te schrijven. Over het HELLP syndroom, de zoektocht naar de perfecte zaaddonor, het verlies van een baby, een moeder zijn van een kind met een beperking en nog veel meer. Verhalen van vrouwen en moeders, voor vrouwen en moeders. In de hoop steun en herkenning te vinden, te geven en te krijgen.

Zou jij ook graag mee willen doen? Dan is jouw verhaal van harte welkom. Stuur je mij een mailtje? Je verhaal mag anoniem. 

Deze rubriek komt op maandag of woensdag online, een keer per twee weken. Alle verhalen zijn met moeite, aandacht en liefde opgeschreven om jou een beeld te geven van een onderwerp of situatie, of om steun te kunnen bieden bij anderen die hetzelfde doormaken. Indien je in contact wil komen met de schrijfster van het verhaal dan ben je welkom mij te mailen en kan ik eventueel, indien gewenst, gegevens overleggen. 

Wij starten vandaag met Saskia die vertelt over de afgelopen jaren, haar vier miskramen en de reden daarvoor. Ze besloten in 2015 te kiezen voor het PGD traject.

Het verhaal van Saskia

Ik ben Saskia, 29 jaar oud en sinds 2012 getrouwd met WJ. Wij zijn nu ruim 11 jaar samen.
Een klein jaar na ons huwelijk, in juli 2013 besloten we dat ik zou stoppen met de pil. Samen fantaseerden we uren over de toekomst. Hoe het zou zijn, een kindje van ons. Zou hij of zij zijn krullen hebben, of mijn neus. Zijn rustige karakter of juist mijn temperamentvolle karakter. Een paar maanden later, in januari 2014 hadden we onze eerste positieve zwangerschapstest in handen. We sprongen een gat in de lucht, wat bijzonder. Ik was zwanger! Echter begon ik snel na de positieve test wat bloed te verliezen, steeds wat meer en uiteindelijk bleek de baarmoeder bij de echo ‘schoon’, er was geen sprake meer van een zwangerschap. We waren verdrietig, maar we wisten ook dat we niet het enige stel waren dat een miskraam doormaakte. ‘Volgende keer beter, heus!’, dachten we.

Die volgende keer kwam in mei van dat jaar. Ik had voor de tweede keer een positieve zwangerschap in handen. In het ziekenhuis kreeg ik mijn eerste echo, er was een hartje maar dat was aan de trage kant en ook het kindje was wat te klein voor de termijn, ik was toen ongeveer zeven weken zwanger. Ik mocht een week later terugkomen. Daar zagen we een kindje met een mooi stevig kloppend hartje en er was goede groei sinds de vorige keer dus ik mocht naar de verloskundige. Bij de intake mocht ik even naar mijn kindje kijken, dat er keurig uitzag. Een week later hadden we de termijnecho. Mijn moeder ging met ons mee, terwijl mijn vader op de gang wachtte. De verloskundige zette de echokop op mijn buik en we zagen het meteen. Een heel stil kindje onder in mijn baarmoeder, zonder hartslag. ‘Ik heb heel verdrietig nieuws voor jullie’, zei de verloskundige. Ik weet nog dat ik in een soort van waas de praktijkruimte uitliep en huilend tegen mijn vader zei: ‘Het is dood papa, het is gewoon wéér dood’. Omdat ik me daar emotioneel niet sterk genoeg voor voelde wilde ik de miskraam nu niet zelf doormaken dus ik verzocht een curettage. Dit mocht en een ruime week later werd ik geopereerd. Omdat ik zo jong was kreeg ik onderzoeken naar de oorzaak van de miskramen aangeboden. Wij kozen ervoor dit te doen dus er werden bij zowel bij mij als bij mijn man een aantal buisjes bloed afgenomen. De gynaecoloog gaf aan dat we hier niet al te veel van moesten verwachten omdat er in de meeste gevallen niets gevonden wordt en het vaak gewoon domme pech is. Bij ons bleek het tegendeel waar.

Ongeveer acht weken na de onderzoeken hadden we een afspraak met de gynaecoloog voor de uitslag. We namen plaats en de gynaecoloog begon: ‘Bij u meneer, hebben we niets gevonden..’. Op dat moment wist ik ‘maar bij mij dus wel’, alsof je een keiharde klap in je gezicht krijgt. Uit het chromosoomonderzoek bleek dat ik een gebalanceerde reciproke translocatie van de chromosomen 2 en 4 had. Dit betekent dat er een stukje van één van mijn chromosomen 2 op één van mijn chromosomen 4 zit vastgeplakt en andersom. Voor mijn gezondheid heeft dit geen gevolgen maar er is een grotere kans op miskramen. Of een kindje met een ernstige meervoudige handicap. Een heftige boodschap. We kregen een doorverwijzing naar een klinisch geneticus in een academisch ziekenhuis. Vanwege een lange wachtlijst konden we daar pas in januari 2015 terecht. Ons werd geadviseerd toch nog even op de natuurlijke manier door te gaan, omdat de kansen dan toch hoger zijn over het algemeen. Op dat moment was ik ook vijf weken zwanger. Maar ook deze zwangerschap ging mis. Een week later, op mijn verjaardag maakte ik mijn derde miskraam door.

Zwangerschap 4 volgde een kleine twee maanden later. Afgezien van wat licht bloedverlies leek het deze keer goed te gaan en met zeven weken mocht ik naar de verloskundige voor een vroege echo. Mijn baarmoeder was leeg. Het zat ons en de verloskundige gezien de knalpositieve testen niet lekker en we reden direct door naar het ziekenhuis. Lang verhaal kort: De zwangerschap bleek in mijn rechter eileider te zitten en ik moest diezelfde dag nog geopereerd worden. De gynaecoloog kwam nog op de verkoeverkamer bij me en vertelde me dat hij de eileider niet had kunnen redden, dat deze bijna op knappen stond en dat zelfs de volgende dag te laat had kunnen zijn. Ik had er niet meer kunnen zijn. Ik zat er op dat moment zó doorheen dat ik dacht ‘was dat maar zo, want ik weet even niet meer hoe ik dit moet handelen.’

We besloten dat ik niet meer op natuurlijke wijze zwanger zou proberen te worden. Nog meer van dit was geen optie, dat zouden we niet trekken. Dus vroegen we een doorverwijzing naar één van de vier PGD-behandelcentrum die Nederland rijk is. Het UMCU in ons geval. Eind 2015 waren we aan de beurt voor de intake. We werden allebei lichamelijk en psychisch gezond te zijn om de behandeling te mogen starten. Maar anders dan bij een reguliere ICSI-behandeling moest er eerst een genetische test ontwikkeld worden. Het enige ziekenhuis dat dit mag doen is het MUMC+ in Maastricht en ook het PGD-team daar moet akkoord gaan. Na een gesprek met ons in maart 2016 kregen we dat akkoord ook en we mochten meteen bloed af laten nemen voor de genetische test. Deze test kijkt alleen of een embryo de chromosomen compleet heeft. Zoals veel mensen denken is het absoluut niet bedoeld om een perfect kindje te krijgen. Je kunt dus (terecht) niet aangeven dat je een meisje met blauwe ogen en bruin haar wilt, bijvoorbeeld.

Omdat mijn genetische afwijking volgens de artsen relatief simpel is, was onze test in april al klaar en eind mei mocht ik al starten met injecteren van het eerste hormoon, decapeptyl. Dit onderdrukt de eigen hormoonactiviteit. Een paar weken later kwam hier het hormoon Gonal-F bij. Dit zorgt voor de rijping van eicellen. Bij PGD zien ze het liefst minimaal acht eicellen. Dit omdat er vaak veel afvalt. Ik had ontzettend veel geluk, want het prikken viel me niet zwaar en op de hormonen reageerde ik ook niet zo heftig. Ook bleek de eerste dosis meteen goed. De follikels groeiden gestaag en de punctie werd op 26 juni ingepland. Nu weer veel geluk, want ik voelde er vrij weinig van. Na de punctie mocht ik even bijkomen op lekkere stoel met een paar dikke dekens en een kruik. Het resultaat viel tegen. Er waren maar vier eicellen te zien en daarvan was er één ook nog eens niet rijp en dus niet geschikt voor ICSI. Veel te weinig voor PGD. Er was heel weinig kans dat er een terugplaatsing zou plaatsvinden. Drie dagen na de punctie, op woensdag werden we gebeld. Alle drie de eicellen toonden tekenen van bevruchting en er waren dus drie embryo’s. Uit elk embryo is één cel gehaald en voor testing naar het lab in Maastricht gestuurd. Op vrijdag zou het ziekenhuis de uitslag doorbellen. Mijn man en ik zaten naast elkaar op de bank, met de telefoon tussen ons in. Toen die overging durfde ik eigenlijk bijna niet op te nemen, zo eng vond ik het. Aan de andere kant van de lijn hoorde ik een dame zeggen: ‘Mevrouw, de uitslag is bekend. Één embryo is gezond en jullie mogen naar het ziekenhuis gaan rijden voor de terugplaatsing.’ Die middag werd het volgens de embryologe prachtige embryo in mijn baarmoeder geplaatst. Twee weken later mocht ik testen en de test was positief! Het was gewoon in één keer gelukt, wat een wonder! Met negen weken zwangerschap kreeg ik nog een laatste echo in het ziekenhuis. Die echo toonde een prachtig kindje, goed op groei met een stevig kloppend hartje en al flink beweeglijk. We werden ontslagen in het ziekenhuis en we mochten naar de verloskundige.

Die verloskundige, dat vond ik doodeng. Dat was immers de plek waar ik hoorde waar mijn kindje niet meer leefde. Ik was dan ook oprecht verbaasd dat mijn kindje nog steeds leefde bij de termijnecho. Ik ben echt fantastisch opgevangen door alle verloskundigen van de praktijk. Ik mocht elke week naar het hartje komen luisteren, ze boden me een luisterend oor en gaven me het houvast die ik zo hard nodig had. Hoewel de zwangerschap ook niet al te soepel liep (Drie keer opname vanwege nierstenen, lichte zwangerschapsdiabetes, een kindje dat achterliep op de groei en de constante angst dat dit kindje ook niet mocht leven), hebben zij de beleving hiervan een stuk lichter voor me gemaakt. Hoewel ik deels overgedragen werd aan het ziekenhuis bleef ik ook bij de praktijk onder controle, om het zo ‘normaal’ mogelijk voor me te houden.

Met een zwangerschapsduur van 39+1 braken in de ochtend mijn vliezen en ook de weeën gingen meteen goed van start. In de middag vertrokken we met drie centimeter ontsluiting naar het ziekenhuis, 20 minuten verderop. Daar bleek ik al zeven centimeter ontsluiting te hebben. Ik werd aangesloten op een infuus met remifentanyl (een soort morfine) en ik kon weer een beetje ontspannen. Tot de hartslag van onze baby dipte bij elke wee. ‘Deze baby gaat ook dood!’, riep ik in paniek. Maar de verloskundige verzekerde me dat het helemaal goed zou komen en ik mocht gaan persen. Na een halfuurtje persen kwam onze zoon met een Apgar-score van 9/10/10 ter wereld. Ik mocht hem zelf aanpakken en huilde en riep: ‘hij doet het, hij doet het écht! Mag ik hem houden? Mag ik hem écht houden?’. ‘Ja’, zei de verloskundige. ‘Deze mogen jullie houden, deze gaat niet weg.’. Het was 13 maart 2017 en het jongetje dat ons ouders maakte was geboren. We noemden hem Midas.

Bedankt voor je verhaal Saskia, dat heb je werkelijk prachtig opgeschreven.

Tot de volgende keer,

Liefs,

Elise Joanne