Bijzondere verhalen #6 - Sanne haar twee wonderkinderen met autisme

Sanne wilde altijd al moeder worden, het verlangen zat diep van binnen te borrelen. Na een jaar proberen meldde zij en haar man zich bij de huisarts, toch maar even checken of alles wel ‘okay’ was bij beide. Tezamen bleken zij vrijwel onvruchtbaar. De keuze voor een spermadonor werd gemaakt en toen Sanne zwanger was voor de tweede keer van dezelfde donor, bleek dat haar eerste kindje autisme heeft. En de tweede dan? Lees je mee?

Zou jij ook graag mee willen doen? Dan is jouw verhaal van harte welkom. Stuur je mij een mailtje? Je verhaal mag anoniem. 

Met ‘Bijzondere verhalen in Zwangerschap & Moederschap’ wil ik vrouwen de kans wil geven hun verhaal, welk verhaal dan ook, neer te schrijven. Over het HELLP syndroom, de zoektocht naar de perfecte zaaddonor, het verlies van een baby, een moeder zijn van een kind met een beperking en nog veel meer. Verhalen van vrouwen en moeders, voor vrouwen en moeders. In de hoop steun en herkenning te vinden, te geven en te krijgen.

Deze rubriek komt op maandag of woensdag online, een keer per twee weken. Alle verhalen zijn met moeite, aandacht en liefde opgeschreven om jou een beeld te geven van een onderwerp of situatie, of om steun te kunnen bieden bij anderen die hetzelfde doormaken. Indien je in contact wil komen met de schrijfster van het verhaal dan ben je welkom mij te mailen en kan ik eventueel, indien gewenst, gegevens overleggen. 

Lees hier alle andere verhalen die tot nu toe online zijn gekomen

Bijzondere verhalen #6 - Sanne haar twee wonderkinderen met autisme

Zo’n 7 jaar geleden zaten mijn man en ik naast de telefoon, aan het wachten op een telefoontje van de huisarts.
Nadat we een jaar hadden geprobeerd zwanger te raken leek het ons verstandig om het een en ander te laten onderzoeken. Mijn kinderwens zat altijd al ongelofelijk diep. Vanaf het moment dat we samen de beslissing maakten om “het” te proberen werd die wens alleen maar sterker. Mijn lieve en mooie man.. Als ik naar hem keek kon ik alleen maar denken aan hoe geweldig het zou zijn om samen met hem een kindje te mogen opvoeden. Steven gaf aan dat het leuk zou zijn maar ook spannend. Hij voelde zich onzeker en kon zich vooral heel moeilijk voorstellen hoe het ouderschap zou zijn. Toen de telefoon eindelijk ging nam hij op. Na minder dan een minuut was het gesprek al voorbij. We keken elkaar aan en onze droom spatte uiteen. Samen waren wij vrijwel onvruchtbaar. Totaal onverwacht zag ik de tranen over zijn wangen lopen. Het verdriet was bijna onmenselijk.

Een jaar lang hebben wij elkaar gesteund. Getroost. Opgevrolijkt. Uitgescholden. Vervloekt. En weer omhelst. Het verlangen naar ons kindje dat niet zou komen voelde rauw. Een open wond die zomaar vreselijk pijn kon doen. Soms middenin de nacht overviel het me. Maar ook op een feestje wanneer onze blikken elkaar kruisten als er een zwangere vrouw voorbijliep. Tot de dag dat Steven zei “Het is nog niet voorbij. Er zijn vast nog mogelijkheden.”

Na veel gesprekken waarbij alle opties voorbijkwamen begonnen we aan een zwaar medisch traject.
Hormonen, prikken en afspraken op moeilijke tijdstippen eisten hun tol. Een vruchtbaarheidsbehandeling is een aanslag op je leven. Hoe goed je er ook mee omgaat. Hoe sterk je ook bent.

Twee weken na de laatste behandeling leek ik te voelen dat mijn menstruatie er weer aan zou komen. Op tafel stond een fles wijn klaar. Steven zorgde er altijd voor dat er na een negatieve test er een glas wijn klaar stond. Hoewel het traject er bij hem even hard in hakte leek hij mijn rots in de branding. Hij bleef altijd positief. Wat de toekomst brengt kun je nooit zeker weten. Dat bleek zijn motto.
Ik besloot een test te doen want ik had ze toch liggen. Ik smeet de test op de vensterbank in de badkamer. Liep naar beneden en schonk een glas in. Voordat ik een slok nam liep ik, om een of andere reden, terug naar de badkamer. Er was een tweede streep. En niet eens onduidelijk. Twee heldere strepen. Vol ongeloof en verbazing staarden we naar de test en naar elkaar. Alsof we ondanks alle maanden medische molen nog verrast konden zijn door deze zwangerschap. Die nacht heb ik mijn handen op mijn buik gelegd en heb ik uren  wakker gelegen. In die buik die vol blauwe plekken zat van de hormooninjecties zat ons kindje! Diep verstopt en veilig bij mij.

De zwangerschap was een prachtige tijd. Regelmatig voerden wij een gesprek wat volgens mij veel ouders voeren tijdens de zwangerschap.  “Wat nou als ons kindje een handicap heeft?” We waren er beiden over uit dat ieder kind, hoe dan ook ons welkom was.
Dit kindje was immers onvoorwaardelijk ons wonderkind. Ons nooit verwachte, toch gekregen wonderkind. Iedere echo lag ons kindje in dezelfde houding, Hij was rustig in de buik en zijn bewegingen waren zacht. Geen enkele keer merkte ik dat zijn bewegingen een reactie waren op onze stemmen of aanrakingen. Al na 38 weken zwangerschap werd onze zoon na een ook al prachtige bevalling thuis geboren.
Dante. Een piepklein jongetje met de mooiste ogen die ik ooit had gezien. Helder en wakker keek hij met zijn grote ogen de wereld in.

Het viel ons op dat Dante niet graag in bad ging. Hij raakte dan echt volledig in paniek. Ook had hij vaak last van de lichtval in de kamer en draaide hard huilend zijn dichte oogjes weg van het licht. Mijn man maakte er een spelletje van om zijn strak dichtgeknepen vuistjes open te krijgen. Na kraamvisite zocht hij duidelijk troost aan de borst en moest ik in onze schemerige slaapkamer zitten met hem om hem weer rustig te krijgen. Ik vond het niet erg. In die schermerige kamer kon ik uren kijken naar mijn prachtige zoon. Nog nooit eerder had ik zo’n overweldigend gevoel van liefde voor iemand gevoeld.  Naarmate hij ouder werd werd hij steeds mooier. Zijn enorme donkerbruine kijkers maakten indruk op mensen om ons heen. Maar ook zijn zangerige stemmetje waarmee hij leerde brabbelen en zijn zachtaardige karakter deden harten smelten. Als tweejarige was hij zo zachtaardig en kwetsbaar dat ik er van overtuigd was dat ik moeder was van het meest bijzondere kind van de wereld. Toen Dante tweeënhalf jaar was ging hij naar de peuterspeelzaal. Dat hij anders was dan de andere kinderen daar viel me wel op. Ik had inmiddels weer een dikke buik. Na vier pogingen medische molen was het gelukt om nog een keer zwanger te worden. En Dante had op de geslachtsecho zijn eerste echte woordje gezegd. “Broertje”.

Na drie keer peuterspeelzaal riep de juf me bij het ophalen even bij zich. Ze vertelde dat Dante ontzettend lief was. Dat hij zijn best deed om te doen wat er van hem gevraagd werd. Maar dat ze een sterk vermoeden had dat dat moeilijk voor hem was.  Omdat het erop leek dat hij een autisme spectrum stoornis had. Ik werd misselijk. De ruimte begon te draaien en ik moest uit alle macht vechten tegen de tranen die ik voelde opkomen. De juf zei dat ik er zelf eens over na moest denken om Dante te laten onderzoeken. Ze zagen hem niet naar regulier onderwijs gaan. Terwijl mijn mannetje zijn kleine loopfietsje pakte en voor me uit naar huis dribbelde liet ik mijn tranen de vrije loop. Ik dacht er heel serieus over na om met hem te emigreren. Hem op te pakken en naar de andere kant van de wereld te vluchten. Samen op een eilandje te gaan wonen waar we avonturen konden beleven. We hadden niemand anders nodig. Maar ondanks mijn verontwaardiging dat de juf een afwijking constateerde in de ontwikkeling van mijn zoon moest ik haar gelijk geven. Mijn mooie mannetje was ook anders.

Zijn kwetsbare en zachtaardige karakter stonden haaks op zijn regelmatig boze buien. ‘s Nachts waren we vaker wakker dan dat we sliepen vanwege de nachtmerries van Dante. Omdat hij nog zo weinig praatte was hij snel gefrustreerd. Meestal uitte zich dat in intens verdriet. Af en toe haalde zijn armpje uit naar mij. Alleen naar mij. Ik zette hem dan op de gang en stond dan zelf te huilen tegen de deur.
Ik had het vreselijke gevoel dat ik mijn kind kwijtraakte. We begrepen elkaar niet meer.
Wij kregen na veel zeuren een verwijsbrief van de huisarts voor verder onderzoek. Met peuter die in de war was en een dikke buik zeulden we van afspraak naar afspraak.  In april 2014 kreeg onze zoon de diagnose autisme. Het sloeg in als een bom. Uiteraard was de diagnose geen verrassing meer. Maar als het zwart op wit staat komt het toch goed binnen. Nooit zal ik vergeten hoe mijn ouders me na het gesprek zonder te praten bij mijn schouders pakten en me toefluisterden dat ik moest doorgaan.  “Doorgaan voor dat manneke meid. Er zit niks anders op. En hij had niet mooier kunnen zijn dan zichzelf.”

Steven was een dag of twee wat stiller dan anders. Wanneer ik hem vroeg hoe zijn gevoel was, of hij angst had voor de toekomst net als ik, kreeg ik steeds hetzelfde antwoord. Dat ons kind nog steeds hetzelfde jongetje was na de diagnose  als daarvoor.
De liefde die Steven voelde voor Dante was precies hetzelfde en hij had een rotsvast vertrouwen in ons gezin en de liefde die wij voor elkaar voelden.

Desondanks was er bij mij inmiddels een angst ontstaan om het jongetje in mijn buik.  Ik wist dat statistisch gezien een tweede kindje, en zeker een zoontje, een grotere kans zou hebben op autisme. Ik kreeg nachtmerries. Mijn buik stopte met groeien en de verloskundige drukte mij op het hart dat ik echt rustiger aan moest doen. Alles ging langs me heen. Tijd om te genieten van de zwangerschap nam ik nauwelijks.  Het autisme dat ons leven was binnen komen vallen voelde als een zware deken die me volledig bedekte en waardoor ik amper lucht kreeg, Toen de paniekaanvallen toenamen opperde de verloskundige dat ze me best wilde helpen om de bevalling op gang te helpen. Vanaf dat moment ging er een knop om. Ik moest niet alleen meer overleven. Ik moest genieten. Dat was ik mijn kinderen verschuldigd.

Bijzondere verhalen #6 - Sanne haar twee wonderkinderen met autisme

Mijn kind had autisme. Dat was een feit. Maar zijn mooie ogen die zo onbevangen de wereld in keken waren door de diagnose niet minder mooi. Zijn stemmetje was nog even aandoenlijk. Ik moest me niet langer zorgen maken om de toekomst en hoe moeilijk die misschien zou worden. Niet zolang het heden zo intens mooi was. Dagenlang heb ik filmpjes gemaakt van Dante die op mijn toekomstig bevalbed aan het spelen was. Hoe hij in de box kroop en deed alsof hij weer baby was. Hoe hij “baby” zei en kusjes gaf op mijn buik.

Op een nacht werd ik wakker en voelde wee na wee snel opvolgen. In slechts drie uur tijd beviel ik van onze tweede zoon Nero.
Het was een heftige bevalling met veel angstige momenten. Maar het eerste was ik voelde toen ik hem aankeek was het verpletterende gevoel dat dit kleine ventje ons gezin compleet maakte. Mijn man haalde Dante uit bed. Slaapdronken en in zijn slaapzak lag hij tegen zij vader aan. Hij keek naar mij en zijn kleine broertje die bij me lag. De blik die verscheen op zijn gezicht was onbeschrijfelijk. Met zijn drie jaar besefte hij duidelijk dat het broertje waar hij op gewacht had er eindelijk was.

De kraamweek was een mengeling van  meltdowns (heftige emotionele buien waarbij Dante door zware overprikkeling geen contact meer kon maken met de buitenwereld en ons) en zoveel tedere momenten tussen peuter en pasgeboren baby.
Toen we Nero voor het eerst in bad gingen doen mocht Dante helpen. Daar stond mijn kleine mannetje als grote broer. Op een stoel bij het babybadje. Nero vond het badje prima. Nero vond eigenlijk alles prima. Na een voeding sliep hij heerlijk 3 a 4 uur in zijn eigen bed. Regelmatig moest ik hem wakker maken voor een voeding. Huilen deed hij zelden. Terwijl we in de babytijd van Dante amper nog de deur uit kwamen, namen we Nero overal mee naartoe. Onze modelbaby sliep overal doorheen.

Tijdens het eerste badje in de kraamweek wist ik het al. En misschien al tijdens de zwangerschap. Nero heeft ook autisme. Omdat ik wist dat Nero al op jonge leeftijd hulp nodig zou gaan hebben stak ik mijn kop in het zand. De eerste twee jaar van Nero zijn leven hebben we gedaan alsof er niets aan de hand was. En wat hebben we daardoor van die tijd kunnen genieten. Van twee kindjes in een badje in de tuin in de zomer. Van boodschapjes doen met de baby in de wagen en de peuter op de loopfiets. Ondanks hun autisme staan Dante en Nero heel erg open voor de wereld om ze heen.  Ze zijn vrijwel altijd vrolijk. Ze hebben humor en zijn beiden een natuurtalent in doorzetten.

Voor Nero hebben we inmiddels ook de diagnose autisme. Voor Nero kwamen daar helaas nog een diagnose spraak taal achterstand bij en een diagnose zware ontwikkelingsachterstand. We hebben ook voor Nero al op jonge leeftijd aan de bel getrokken. Dit vonden we bij beide kinderen enorm belangrijk.
Wanneer je in aanmerking wil komen voor passende therapieën is een diagnose soms onmisbaar. Bovendien wilden wij onze kinderen al geschikte hulp kunnen bieden voordat ze de basisschoolleeftijd zouden bereiken. Vooral omdat in ons geval al vroeg volledig duidelijk was dat onze kinderen niet op het regulier onderwijs zouden passen.

Dagelijkse dingen als boodschappen doen, eten koken, een verjaardag bezoeken of simpelweg in bad gaan zijn een beproeving voor ons gezin. Toch durf ik oprecht te zeggen dat ik me elke dag weer gezegend voel. En ontzettend dankbaar.

Ik ben moeder. Wij zijn ouders. We zijn hoe dan ook een volwaardig en compleet gezin.
En in geen enkele andere periode van mijn leven ben ik zo gelukkig geweest of voelde ik zoveel liefde. En zoals mijn moeder al zei: “Ze hadden niet mooier kunnen zijn dan zichzelf.”

Heel erg bedankt voor het delen van jouw persoonlijke verhaal Sanne!

Liefs,

Elise Joanne