DSC09269 - Bijzondere verhalen #19 - Anouks zoon Timo heeft een aangeboren hartafwijking

Wil jij jouw verhaal (anoniem) vertellen? Dan ben je welkom mij te mailen! 

Met ‘Bijzondere verhalen in Zwangerschap & Moederschap’ wil ik vrouwen de kans wil geven hun verhaal, welk verhaal dan ook, neer te schrijven. Over het HELLP syndroom, de zoektocht naar de perfecte zaaddonor, het verlies van een baby, een moeder zijn van een kind met een beperking en nog veel meer. Verhalen van vrouwen en moeders, voor vrouwen en moeders. In de hoop steun en herkenning te vinden, te geven en te krijgen.

Alle verhalen zijn met moeite, aandacht en liefde opgeschreven om jou een beeld te geven van een onderwerp of situatie, of om steun te kunnen bieden bij anderen die hetzelfde doormaken. Indien je in contact wil komen met de schrijfster van het verhaal dan ben je welkom mij te mailen en kan ik eventueel, indien gewenst, gegevens overleggen. 

Lees hier alle andere verhalen die tot nu toe online zijn gekomen

Het verhaal van Timo & Anouk

Het is 22 maart 2019 en ik zit met mijn moeder en zus op het terras als mijn moeder voorstelt om samen iets voor de baby te kopen. Ik ben dan 14 weken zwanger van mijn tweede kindje. Een beetje terughoudend stem ik in. We lopen de ene na de andere winkel in, maar ik kan het niet. Het voelt niet goed. Ik vertel mijn moeder dat ik liever wat koop zodra ik het geslacht van de baby weet, maar van binnen slaat de twijfel toe. Waarom voelt het zo anders dan bij mijn eerste zwangerschap? Waarom kan ik me maar niet hechten aan het kindje in mijn buik? Er zal toch niks mis zijn? En tegelijkertijd druk ik die gedachtes weg, want het laatste dat ik wil is dat ze werkelijkheid worden.

Een paar weken later is het tijd voor de 20 weken echo. Ik kijk er enorm naar uit, eindelijk kunnen we onze baby zien en krijgen we zekerheid dat alles goed gaat. De echo is prachtig en tegen al onze verwachtingen in is het weer een jongetje! We lachen, moeten even schakelen maar genieten vooral van het zien van onze zoon. Tot de echoscopiste wel erg lang naar zijn hartje blijft kijken. Ik zie haar twijfel, en als ze zegt dat ze even een collega gaat halen weet ik genoeg. ‘Dit is niet goed’, zeg ik nog tegen Robbert. 

De tweede echoscopiste komt binnen, een wat oudere vrouw. Ze kijkt even mee naar het scherm en knikt al snel bevestigend. “Zijn hartje ligt wat gekanteld, wat kan wijzen op een hartafwijking. Het kan ook niks zijn, maar we gaan je doorsturen voor een extra echo in een ander ziekenhuis.” Mijn ogen schieten vol, ik weet dat het mis is. Gelukkig kunnen we de volgende dag al terecht voor de extra echo. De gynaecoloog bekijkt ons kindje weer van top tot teen, en even lijkt het alsof er niks aan de hand is. Maar dan is het tijd voor zijn hartje. Er sluit een kindercardioloog aan die meekijkt, en binnen een minuut knikt hij al bevestigend. Ik veeg de gel van mijn buik, trek mijn broek weer omhoog en ga dan zitten aan het kleine bureautje van de gynaecoloog. Hij vertelt ons dat onze zoon Tetralogie van Fallot heeft, een viervoudige hartafwijking. Gelukkig is het goed te opereren en kan hij er normaal mee leven. Wel komt het vaak voor in combinatie met bepaalde syndromen, dus doen we die middag meteen een vruchtwaterpunctie. Uit zijn mond klinkt het alsof het niks voorstelt, maar voor ons voelt het heel anders. Ons kind is ziek en krijgt een openhartoperatie. Het hele beeld van een kindje krijgen veranderd in één klap van genieten naar volop zorgen en onzekerheid. 

Toch kan ik na deze afspraak en de diagnose eindelijk genieten van mijn zwangerschap. Ik weet wat er aan de hand is en dat ons kindje hier goed mee kan leven. Ja, hij heeft een of meerdere operaties nodig, maar uiteindelijk kan hij een normaal leven leiden. Dat is alles wat telt. Eindelijk aai ik over mijn buik, praat ik met hem en binnen een week hebben we zelfs een naam voor onze tweede zoon. Over de uitslag van de punctie maak ik me geen seconde druk, mijn gevoel zegt dat het goed zit. En wederom klopt mijn gevoel, want na een week of twee wordt ik gebeld met het nieuws dat er geen afwijkingen zijn gevonden. Zie je wel! Vanaf nu gaat alles goed. 

Helaas blijven de problemen zich opstapelen als blijkt dat de baby niet goed groeit. Naast de maandelijkse echo voor zijn hartje krijgen we daarom elke twee weken een groeiecho. Ook zit een van zijn nieren vol met cystes waardoor deze niet functioneert. Het lijkt maar niet op te houden, wanneer gaat er eens iets goed? 

Als ik 37 weken zwanger ben groeit de baby steeds minder en ook mijn vruchtwater is zo goed als op. Het is tijd voor de baby om te komen. Door alle onzekerheid tijdens de zwangerschap ben ik er ook echt aan toe. Ik kijk er enorm naar uit om onze zoon te ontmoeten en wil vooral zo graag zien dat het goed met hem gaat. Op maandag 2 september wordt om 14:02 onze Timo geboren. Hij weegt 1955 gram. Omdat zijn hartje het heel zwaar had tijdens de bevalling wordt hij helaas meteen naar de NICU gebracht en blijf ik alleen achter. Ik kan niet wachten om naar hem toe te gaan, en de twee uur dat ik moet wachten lijkt wel dagen te duren.

Maar dan zie ik mijn kleine mannetje daar liggen, aan talloze draadjes en slangetjes. In de eerste uren van zijn leven heeft hij al echo’s, prikjes, infusen en een sonde gehad. Alsof het niks is. Gelukkig mogen we hem die middag meteen vasthouden, en vanaf dat moment zit ik elke dag uren met hem op mijn blote borst. Wat is dit fijn, en wat zijn alle mensen lief. Ik probeer hem te voeden, en na een paar dagen drinkt hij een klein beetje van de borst. Ik ben zó enorm trots. Het gaat zelfs zo goed, dat we na 3 dagen al overgeplaatst worden naar het lokale ziekenhuis. Daar wordt hij nog een weekje in de gaten gehouden en als ze er zeker van zijn dat hij stabiel is en goed groeit, mogen we anderhalve week na de bevalling naar huis. Met een heel klein mooi mannetje.

Thuis gaat het eigenlijk heel goed, al wil Timo 24/7 op ons liggen en heel vaak drinken. Die eerste maanden zijn intensief, maar ik geniet volop van het knuffelen en draag hem de hele dag bij me. De controles bij de kindercardioloog zijn goed, en het lijkt erop dat hij pas met 6 maanden geopereerd hoeft te worden. Het enige dat wij aan hem merken zijn zijn blauwe handjes en lippen, verder lijkt er weinig aan de hand.

Maar hoe ouder hij wordt, hoe meer hij achteruit gaat. Die vijf maanden tot aan de operatie blijft hij een newborn. Hij heeft nergens energie voor, wil alleen maar op ons liggen en drinkt wel 12x per dag omdat het hem niet lukt om grotere hoeveelheden te drinken. Gelukkig ben ik fulltime thuis met hem, en ik ga helemaal op in het zorgen. Ik wijk geen seconde van zijn zijde. We slapen samen, vaak half rechtop met hem op mijn borst. En overdag pak ik elk dutje mee.

Daarnaast komen er ook andere zorgen bij. Hij groeit niet goed, dus krijgt hij in overleg met de voedingsdeskundige speciale extra voeding. Bommetjes, noemen we ze. Op begeven moment zitten we op 12 keer voeden en 8 bommetjes (gemixt met afgekolfde melk) per dag, het is heel intensief. Ook gaat zijn saturatie, de hoeveelheid zuurstof in zijn bloed, achteruit. Daarvoor krijgt hij zware medicatie, die ik met pijn in mijn hart geef. En als hij drie maanden oud is wordt hij opgenomen in het ziekenhuis met het RS virus. Gelukkig stabiliseert hij snel en mogen we na drie dagen weer naar huis. Toch zit de schrik er goed in. Het wordt tijd voor de hersteloperatie.

IMG 5611 - Bijzondere verhalen #19 - Anouks zoon Timo heeft een aangeboren hartafwijking

In januari, Timo is dan vier maanden oud, besluiten de artsen dat ze willen opereren. Maar er is geen plek, en dus moeten we wachten. Gelukkig kunnen we uiteindelijk een maand later terecht. 

Op 10 februari is het zover: de dag van de operatie. De nacht van tevoren slapen we in het ziekenhuis. Bij alles denk ik, ‘dit is voorlopig de laatste keer’. Vanaf 4 uur moet hij nuchter blijven en vooral die laatste voeding valt me zwaar. ‘s Ochtends doen we hem nog één keer in bad en wassen we hem met speciale ontsmettende zeep. En dan is het tijd. Tijd voor de operatie. De verpleegkundige komt ons halen en samen lopen we richting de operatiekamer. Daar staat de anesthesist ons al op te wachten. Ik geef mijn kleine man een hele dikke laatste kus en geef hem dan aan haar. Ik zie haar weglopen met onze zoon in haar armen. De operatiekamer in. Ik val in Robberts armen en samen huilen we alles bij elkaar. Daar gaat hij. 

Zodra onze tranen een beetje gedroogd zijn zie ik dat ook de verpleegkundige haar tranen moeilijk kan bedwingen. Ook haar raakt het nog steeds, en ergens voelt dat fijn. Hij slaapt al, zegt ze. Gelukkig, hij is maar heel even niet bij papa en mama geweest. Samen lopen we de lange gang weer af richting onze kamer, en daar vallen we opnieuw elkaar in de armen om even heel hard te huilen. Het is zo ver, hij wordt geopereerd. We kunnen niet meer terug.

Daarna is het oke. We drinken koffie, maken een wandeling door het bos naast het ziekenhuis en halen wat te eten. Een dikke drie uur later word ik al gebeld door de chirurg: alles is goed gegaan en we kunnen naar hem toe! We lopen naar de IC en na een gesprek met de chirurg brengt hij ons naar Timo toe. Hij ziet er heel vredig uit, alleen zijn hoofdje komt boven de dekens uit en alle slangetjes zijn heel netjes verborgen. Het valt zo ontzettend mee, dit had ik veel erger verwacht.

De dagen daarna bestaan uit naast zijn bedje zitten en op en neer lopen van het parent house naar de IC en het restaurant. We mogen hem de dag na de operatie elke 2 a 3 uur een flesje geven en kunnen hem ‘s nachts met een gerust hart achterlaten omdat hij slaapmedicatie krijgt. Ook gaat hij op dag twee al van de beademing af, hij doet het heel goed! Helaas volgen er daarna complicaties. Hij krijgt het Rhino virus waardoor hij terug aan de beademing moet. De chirurg verzekerd ons met zijn eeuwige relaxte houding dat hij gewoon wat meer tijd nodig heeft. We zitten aan zijn bed, in de hoop dat hij onze aanwezigheid voelt en dat hem goed doet. Meer kunnen we niet doen. Na drie dagen beademing knapt hij gelukkig langzaam op en mag hij weer zelf proberen te ademen. Die zondag krijgen we zelfs weer een eerste lachje!

Daarna weer een tegenslag, er zit teveel vocht rond zijn longetjes en dus krijgt hij een drain. Ook het afbouwen van de medicatie is na bijna een week aan de beademing heftig, hij moet echt afkicken. Dat blijkt het ergste van alles, hem zien vechten. Niet kunnen liggen, pijn hebben en vechten tegen al het slijm. Gelukkig zijn de verpleegkundigen fantastisch en doen ze echt alles om het zo fijn mogelijk voor hem te maken. Wij helpen mee waar we kunnen, knuffelen zoveel mogelijk, en weten inmiddels van elk slangetje, piepje en cijfertje wat het betekent. 

De dagen erna gaat het ineens heel snel. Er mogen steeds meer slangetjes van zijn lijfje, hij drinkt meer en meer en wordt weer wat meer zichzelf. Twee dagen later mogen we na 1.5 week eindelijk van de intensive care af. Timo heeft nog wat extra zuurstof nodig maar doet het verder fantastisch. Na twee dagen op de kinderafdeling mogen we zelfs naar het lokale ziekenhuis, waar hij nog een aantal dagen gemonitord wordt. En dan, na twee weken ziekenhuis, mogen we naar huis! Een beetje gek nog wel, ineens weer alleen thuis zonder piepjes en verpleegkundigen. Maar wat is het heerlijk om weer gewoon met zijn vieren te zijn! 

De operatie heeft Timo duidelijk heel erg goed gedaan, we hebben een compleet ander kind! Ineens heeft hij energie om te spelen, hoeft hij niet meer elke 2 a 3 uur te drinken en komt hij zonder extra voeding aan. Wat is dit genieten! 

Het lijkt alsof er niks aan de hand is en alleen zijn litteken verraad wat er de afgelopen maanden allemaal is gebeurd. Toch heeft het hele gebeuren mentaal wel impact gehad op Timo. De eerste weken na de operatie slaapt hij alleen in onze armen en heeft hij veel paniekaanvallen waarbij hij in zijn slaap hij krijst en om zich heen slaat. Gelukkig wordt dit langzaam en na een maand of 3 maanden gaat het stukken beter. Hij slaapt overdag steeds langer aan een stuk en ook ‘s nachts wordt hij nog maar 2 of 3 keer wakker. We weten dat hij in de toekomst nog een operatie nodig heeft om de kleppen in zijn longslagader te vervangen, maar voor nu sluiten we dit hoofdstuk af. Eindelijk kunnen we echt vooruit gaan kijken, naar een nieuw hoofdstuk na Fallot. 

Liefs,

Anouk