shutterstock 451357753 5184x3456 1 1024x683 - Bijzondere verhalen #18 - Marianne was tijdelijk onvruchtbaar door een hypofysetumor

Vandaag het verhaal van Marianne. Zij is moeder van een zoon en wilde met haar partner graag gaan voor een tweede kindje. Maar, het resultaat bleef uit. Er kwam geen menstruatiecyclus op gang en na maanden besloten ze toch naar de huisarts te stappen. Marianne bleek een hypofysetumor te hebben. Lees je mee?

Wil jij jouw verhaal (anoniem) vertellen? Dan ben je welkom mij te mailen! 

Met ‘Bijzondere verhalen in Zwangerschap & Moederschap’ wil ik vrouwen de kans wil geven hun verhaal, welk verhaal dan ook, neer te schrijven. Over het HELLP syndroom, de zoektocht naar de perfecte zaaddonor, het verlies van een baby, een moeder zijn van een kind met een beperking en nog veel meer. Verhalen van vrouwen en moeders, voor vrouwen en moeders. In de hoop steun en herkenning te vinden, te geven en te krijgen.

Alle verhalen zijn met moeite, aandacht en liefde opgeschreven om jou een beeld te geven van een onderwerp of situatie, of om steun te kunnen bieden bij anderen die hetzelfde doormaken. Indien je in contact wil komen met de schrijfster van het verhaal dan ben je welkom mij te mailen en kan ik eventueel, indien gewenst, gegevens overleggen. 

Lees hier alle andere verhalen die tot nu toe online zijn gekomen

Tijdelijk onvruchtbaar door een hypofysetumor

Ik neem jullie kort mee terug in de tijd. In juni 2015 besloten mijn vriend en ik dat we allebei klaar waren om een gezin te stichten en ging de pil de prullenbak in. Na het stoppen met de pil bleef mijn menstruatie erg onregelmatig en belande ik, na een verwijzing van de huisarts al in januari 2016 bij de gynaecoloog. Deze was heel duidelijk en snel met de opties, en alles werd ook maar kort geprobeerd want ik was ‘al 26’ en als we alles een half jaar moeten proberen en we komen wel ver in het proces dan ben je al snel ‘oud’. Dus bloed werd onderzocht, hier was volgens meneer niks mis mee en we konden starten met de behandeling. Na twee maanden clomid te hebben gebruikt, en dit niet het gewenste effect gaf in de groei van mijn eitjes ging ik over op de Gonal-F. Een hormooninjectie en als de follikels groot genoeg waren, een injectie pregnyl om de eisprong op te wekken. De eerste maand moest mijn lichaam even wennen aan de hormonen en ging het niet zo goed. Na het bijstellen van de dosis lukte het de volgende maand wel en bleek ik in juni 2016 zwanger te zijn van ons eerste kindje. We kregen een prachte zoon!

Toen onze zoon ruim een jaar was leek het ons wel fijn om voor een broertje of zusje te gaan. Omdat ik niet weer wilde ontpillen had ik na de bevalling een spiraaltje laten zetten en die liet ik in juli 2018 weer verwijderen. Omdat de arts had gezegd dat het bij een tweede zwangerschap niet zo hoefde te gaan als bij de eerste, was ik gelijk vol hoop toen ik na vijf weken nog geen menstruatie had. Helaas bleek te test negatief en voelde ik de bui al hangen. Maanden gingen voorbij en toen ik in januari nog geen menstruatie had gehad heb weer om een verwijzing gevraagd bij de huisarts. Al snel konden we weer terecht en begon het hele verhaal opnieuw. Tenminste dat dachten we. De arts ging ervan uit dat ik weer dezelfde hormooninjecties nodig had en ik kreeg daarvoor gelijk een recept mee, samen met een recept voor medicatie om je menstruatie op te wekken. Ook moest ik weer bloedprikken. Ik startte met de medicatie voor de menstruatie maar ook toen bleef deze uit. En na een telefoontje na de arts moest ik nog een keer gaan bloedprikken, want mijn prolactinegehalte was te hoog. Deze bleef te hoog en omdat ik nog steeds geen menstruatie had gehad moest dat eerst onderzocht worden.

Na deze afspraak begon de achtbaan. Na uitleg van de arts begrepen wij dat de hypofyse, een kliertje die de hormonen in het lichaam aanstuurt, een teveel van een bepaald hormoon kan aanmaken waardoor er een goedaardig tumortje ontstaat. Een prolactinoom. Er werd een MRI ingepland en voor de uitslag moest ik naar de neuroloog. Eenmaal bij de neuroloog werd duidelijk dat er inderdaad een tumor van ongeveer 1x1cm zat. Maar omdat dit niet haar specialisme was werd ik doorgestuurd naar de endocrinoloog. Bij de eerste afspraak werden een aantal vragen gesteld en onderzoeken gedaan. Nu bleek ook dat mijn waarden in 2016 ook te hoog waren, zelfs nog veel hoger dan nu. De prolactine mag maar op 500 zitten en zat in 2016 over de 800, terwijl ze nu niet boven de 600 uitkwamen. Vreemd dus dat ik dan wel deze klachten heb, want wat is het dan? Ik bleek een speciaal geval te zijn. Er zit inderdaad een klein gezwelletje maar dan een die geen hormonen aanmaakt. Omdat mijn eigen arts het ook wat speciaal vond, stuurde ze mij door naar Groningen om daar door de artsen te laten kijken naar de MRI en hun bevindingen te delen. Ondertussen kreeg ik wel dezelfde medicatie die ze gebruiken bij een prolactinoom om de prolactine te verlagen.

Er gingen weer zo’n vijf weken voorbij voor we naar Groningen konden en in de tussentijd kreeg ik voor het eerst weer een menstruatie maar mocht ik liever nog niet zwanger worden. We waren inmiddels al augustus 2019.

De afspraak in Groningen heeft ons wel ontzettend veel duidelijkheid gegeven. Het gezwelletje wat er zit, zit naast mijn hypofyse. Wat ze kunnen zien op de MRI, is dat er waarschijnlijk ooit een bloeding in heeft plaats gevonden. Dit zorgt ervoor dat hij van dit formaat is. De hypofyse zit op vast aan een steeltje en door het formaat drukt het gezwelletje tegen de hypofyse waardoor het steeltje een beetje scheef staat en zorgt dit ervoor dat juist de prolactine daardoor verstoord wordt.

De goede berichten hier waren vooral dat hij weer kan krimpen, of zelfs kan verdwijnen omdat er een bloeiding in heeft plaatsgevonden. Het voordeel hiervan is dat het lichaam dat zelf weer opruimt. Dit kan wel heel lang duren en ik zal dan dus ook elk jaar voor een MRI moeten om te vergelijken of er verbetering in zit. De arts vond het wel jammer dat er in 2016 nooit iets gedaan is met de waarden en er geen MRI was gemaakt want nu was er geen vergelijkingsmateriaal. Het is wel heel waarschijnlijk dat het er toen al zat maar dat zullen we nooit helemaal zeker weten.

Omdat dit soort tumoren ook tegen de oogzenuwen aan kunnen drukken, was dit ook even een puntje van zorg. Dit was gelukkig bij mij niet het geval dus ook daar kregen we goed nieuws.

Het beste nieuws van de afspraak was toch wel dat we eindelijk groen licht kregen om zwanger te worden. Tijdens een zwangerschap groeit je hypofyse en ondanks dit alles heeft deze genoeg ruimte om te groeien. Deze afspraak was wel een gebakje waard en dat hebben we dan ook lekker gedaan.

Ik had met mijn gynaecoloog afgesproken hem op de hoogte te houden van het verloop en omdat ik weer regelmatig menstrueerde mochten wij het een half jaar zelf proberen. Als ik na een half jaar nog niet zwanger was mocht ik terugkomen.

De maanden gingen voorbij met de medicatie en ondanks dat ik nu wel weer regelmatig menstrueerde, had ik wel veel last van de bijwerkingen. Ik was bijna dagelijks misselijk en dat was wel heel vervelend. Gelukkig stelde de arts in december voor om over te stappen op een ander merk om te kijken of dat beter ging. En dat was een verademing. Ik had nergens last meer van. Wel moest ik nog voor onderzoeken naar de cardioloog. Dit medicijn heeft als bijwerking, bij hoge dosering, een hartklepafwijking te kunnen veroorzaken en dus moest alles wel even goed gecheckt worden. Alles werd goedgekeurd. In april staat de volgende MRI op de planning om te kijken of er vooruitgang is geboekt.

Intussen was ik begonnen met ovulatietesten want na ruim een jaar eigenlijk geen kansen te hebben gehad, wilde ik niks meer aan het toeval overlaten. Helaas bleek mijn tweede fase te kort en menstrueerde ik alweer zeven dagen na mijn eisprong. Ik was zo verdrietig. Ik dacht echt dat het ons niet meer gegund was. Ondanks dat ik wist dat er nog genoeg opties waren, was ik ook wel een beetje klaar met het hele ziekenhuisgebeuren en alle teleurstellingen elke keer. Mijn vriend en ik hadden het nu ook steeds vaker over hoelang we door zouden willen gaan. Want ik merkte echt dat ik het soms heel moeilijk had met weer verwerken van een tegenslag. Hoeveel tegenslagen kan iemand hebben. Toch belde ik de gynaecoloog weer en zouden ze mijn cyclus een maandje volgen en na mijn eisprong mijn bloed onderzoeken om te kijken of de juiste hormonen wel de juiste waardes hadden.

Dit leek allemaal goed te zijn. Bij de laatste afspraak in februari wilde de arts in de eerste instantie verder ook niks doen omdat alles goed leek en ik daarom onder de ‘normale stellen’ viel en de normale stellen het normaal gesproken een jaar zelf moeten proberen. Toch bleef ik hameren op die korte tweede fase van 7zevendagen en uiteindelijk kreeg ik utrogestan mee. Een capsule die zorgt dat de progesteron hoog blijft en dus je baarmoederslijmvlies niet wordt afgestoten.

We zijn nu een maand verder. En tot onze grote verbazing had ik gelijk in de eerste ronde met de utrogestan een positieve test in mijn handen en ben ik nu vier weken zwanger! Wij zijn natuurlijk ontzettend blij en dolgelukkig. Hoewel het nu in de coronacrisis wel heel spannend en onzeker is. Pas over vijf weken kan ik langskomen voor de eerste echo, in de hoop dat het dan wat rustiger is rondom dit virus. Ook moet ik gewoon werken omdat ik in de kinderopvang werk. Mijn werkgever is al op de hoogte en houdt er wel wat rekening meer qua planning dus dat vind ik heel fijn.

Wat betreft de hypofyse gaat het nu goed. De MRI gaat natuurlijk niet meer door en ook ben ik gelijk gestopt met de medicijnen. Ik moet nu elke maand bloedprikken om mijn prolactinewaardes in de gaten te houden en in het begin van het tweede trimester moet ik naar de oogarts voor een check-up.

Ik voel me ontzettend goed alleen heb ik nu nog wat lichtelijk last van hoofdpijn. Ik weet niet of dit komt door het plotseling stoppen van de medicatie of de zwangerschap maar dit zal langzaamaan vast beter gaan. Voor nu kan ik alleen maar afwachten en hopen dat we over vijf weken een kloppend hartje krijg te horen.

Liefs,

Marianne