Fotoshoot van St. Early Birds Josephien 2 mnd oud en ong 1500 gr 1 1024x683 - Bijzondere verhalen #17 - Dochter Josefien werd 14 weken te vroeg geboren, Ilse kreeg een hersenbloeding

Een achtbaan, zo kan je de afgelopen jaren waarin Ilse zich heeft begeven, samen met haar man en twee kinderen, wel benoemen. Vandaag het zeer uitgebreide verhaal over moed, hoop, verdriet en successen. Ik heb haar verhaal met ontzettend veel belangstelling gelezen en ik raad je aan er goed voor te gaan zitten. Ilse vertelt over haar zwangerschap van Josefien die met 14 weken te vroeg de wereld al wilde aanschouwen. En dat niet alleen, Ilse zelf kreeg een hersenbloeding.

Wil jij jouw verhaal (anoniem) vertellen? Dan ben je welkom mij te mailen! 

Met ‘Bijzondere verhalen in Zwangerschap & Moederschap’ wil ik vrouwen de kans wil geven hun verhaal, welk verhaal dan ook, neer te schrijven. Over het HELLP syndroom, de zoektocht naar de perfecte zaaddonor, het verlies van een baby, een moeder zijn van een kind met een beperking en nog veel meer. Verhalen van vrouwen en moeders, voor vrouwen en moeders. In de hoop steun en herkenning te vinden, te geven en te krijgen.

Alle verhalen zijn met moeite, aandacht en liefde opgeschreven om jou een beeld te geven van een onderwerp of situatie, of om steun te kunnen bieden bij anderen die hetzelfde doormaken. Indien je in contact wil komen met de schrijfster van het verhaal dan ben je welkom mij te mailen en kan ik eventueel, indien gewenst, gegevens overleggen. 

Lees hier alle andere verhalen die tot nu toe online zijn gekomen

Van een normale tweede zwangerschap tot een genadeloze achtbaan die onze wereld op zijn op zette…

Mijn naam is Ilse Veijer-Selles, 33 jaar. Samen met mijn man René zijn we de trotse ouders van twee dochters: Annabel van 6 jaar en Josephien van 3 jaar. Samen wonen we in Nieuwleusen, een dorp niet ver van Zwolle. Graag deel ik met jullie het verhaal van mijn tweede zwangerschap. Een zwangerschap die normaal en zorgeloos van start ging. Mijn eerste zwangerschap was goed verlopen. Ondanks bekkeninstabiliteit, de typische zwangerschapskwaaltjes en een pittige bevalling heb ik enorm genoten van het ‘zwanger zijn’. Van mijn ronde buik en het kleine mensje dat in mij groeide. Ook nu verheugde ik me weer op het vooral volop genieten van deze bijzondere tijd. Ik had nooit kunnen voorzien hoe deze zwangerschap uiteindelijk ging verlopen…

Terugkijkend begonnen de klachten al toen ik ongeveer 22 weken zwanger was. Ik kreeg af en toen last van een zeer vervelende pijn rechtsboven in mijn buik. De huisarts en verloskundige dachten aan maagzuur of aan pijn in mijn darmen. Toch kwam de buikpijn steeds vaker terug en ook steeds heviger. Ik voelde me ook grieperig en had hoofdpijn, maar de herfst begon en dus ook het griepseizoen. Toen ik 24 weken en 6 dagen zwanger was werd de buikpijn zo hevig dat ik er de hele nacht wakker van lag en niet meer wist waar ik het moest zoeken. Ik belde toch maar weer de verloskundige gebeld en deze kwam direct naar me toe. Na het meten van mijn bloeddruk en urineonderzoek was de diagnose overduidelijk: pre-eclampsie, in de volksmond ook wel bekend als zwangerschapsvergiftiging. Buikpijn rechtsboven, grieperig gevoel, bandhoofdpijn….typische symptomen van pre-eclampsie, weten we nu.

Ik ben direct opgenomen in het ziekenhuis in Hardenberg. Ik kreeg een infuus met medicijnen om mijn bloeddruk onder controle te krijgen en ook injecties met longrijpers voor mijn baby. Ondanks de medicijnen wilde mijn bloeddruk niet dalen dus werd ik de volgende dag met een ambulance naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht. Daar hebben ze een NICU (Neonatale Intensieve Care Unit) zodat ze voor onze baby konden zorgen als ze eerder geboren moest worden dan gepland. Ik werd opgenomen op de OHC (Obstetrische High Care). Alles ging zo vreselijk snel deze dagen. Na verder onderzoek werd duidelijk dat ik nog steeds teveel eiwitten in mijn urine had en te weinig bloedplaatjes in mijn bloed: HELLP-syndroom was de diagnose. Zeldzaam bij een tweede zwangerschap en zo vroeg in de zwangerschap.  

 Ondertussen was mijn bloeddruk eindelijk stabieler, te hoog maar stabiel. Op zaterdag (ik ben op woensdag opgenomen) mocht mijn infuus eruit en kreeg ik de medicijnen in tabletvorm. Het zou nu een kwestie van wachten zijn. De zwangerschap zo lang mogelijk uitzitten en moeder en kind gezond houden. Wij waren positief en klaar voor misschien wel een wekenlange opname in het ziekenhuis. Ik voelde de baby veel bewegen en ze voelde toen al als een vechtertje, niet als een zieke en zwakke baby.

We kregen een boek met informatie en zondagavond een rondleiding op de NICU, dan hadden we dat alvast maar gehad. Het zien van deze afdeling was best heftig en ik was er best emotioneel van dus besloot mijn man om die nacht bij me te blijven slapen in het ziekenhuis. We gingen rond 23.00 uur slapen.

Om 1.30 uur werd ik wakker met de meest vreselijke hoofdpijn die ik ooit heb gevoeld. Ik wist niet wat me overkwam. Mijn bloeddruk werd gemeten: 220 over 140. Torenhoog. Ik kreeg een extra tablet maar die spuugde ik er weer uit. Ik begon aan één stuk door over te geven en liet mijn urine lopen. De verpleegkundige ging de artsen oproepen. Ondertussen zat ik rechtop in bed, nog steeds te spugen, totdat ik me raar voelde. De linkerkant van mijn lichaam begon te verstijven en helemaal te verkrampen. Ik wilde tegen mijn man zeggen dat ik me niet goed voelde maar ik kon bijna niet meer praten. Mijn linkermondhoek hing naar beneden en mijn tong wilde nog amper bewegen.
Ik had een hersenbloeding.

Ik kreeg direct een CT-scan. Door de enorme hoge bloeddruk had ik een bloeding gehad diep in de rechterhelft van mijn hersens. Om mijn leven te redden moest ik niet meer zwanger zijn. Dus een spoedkeizersnede werd georganiseerd. Ondertussen werden er vragen gesteld over wel of niet reanimeren, kwaliteit van leven, dingen waar mijn man en ik natuurlijk nog nooit over na hebben moeten denken. Het ging nu niet om de baby maar om mij. Iets wat volledig tegen je moederinstinct ingaat.

Josephien 8 dagen oud in papas handen 1 1024x768 - Bijzondere verhalen #17 - Dochter Josefien werd 14 weken te vroeg geboren, Ilse kreeg een hersenbloeding

 Welkom lief, dapper, ieniemienie-meisje.

Op maandag 10 oktober 2016 om 11.59 uur werd onze dochter Josephien geboren. Ze woog maar 510 gram en was, naast het feit dat ze 14 weken te vroeg geboren was (extreem prematuur), ook nog eens veel te klein (extreem dysmatuur). Haar leven hing aan een zijden draadje. Ze werd geïntubeerd, aan de beademingsmachine gelegd, kreeg in elk ledemaat en navel een infuus. Ze werd in een couveuse gelegd en naar de NICU gebracht.

Het is een ruige achtbaan van emoties geweest, slopend. Na veel onderzoek en tegen alle verwachtingen in bleek er gelukkig eigenlijk heel veel goed te zijn met Josephien. Haar hersens, hart en darmen bleken gezond. Alleen haar longetjes niet, die verrekte longetjes… Onrijp en veel te klein. Ze is 6 weken lang geïntubeerd geweest (beademd door een machine). Dit was noodzakelijk, maar het beschadigd de longen. Dit zorgt voor onomkeerbaar littekenweefsel. Er zijn veel momenten geweest dat we ’s avonds heerlijk met haar hadden gebuideld (huid-op-huid-contact) en dat ze het goed deed. Weinig dalingen in de saturatie (het zuurstofgehalte in het bloed) en wat minder zuurstofbehoefte. Dan belden we de volgende ochtend en kregen we te horen dat het erg slecht met haar ging en dat we zo snel mogelijk moesten komen. Dan waren we bij haar en ging het weer beter. Wat een achtbaan… We hebben beslissingen moeten nemen over leven of dood, iets wat je als ouder niet zou moeten doen.

Ze is vanaf haar geboorte al zo’n strijder met een ijzersterk karakter. De artsen hebben regelmatig gezegd dat ze het ‘op karakter’ overleefd heeft.

Een leven vóór en een leven ná de hersenbloeding.

Ik was na de hersenbloeding linkszijdig verlamd.  Ik kon mijn hele linkerkant, van top tot teen, niet bewegen. Door alles wat er gebeurd is, heb ik het me toen niet echt gerealiseerd, maar de artsen zeiden later dat ik blij mag zijn dat ik er levend uit ben gekomen. Een hersenbloeding veroorzaakt het HELLP-syndroom is erg zeldzaam en de vrouwen die het overkomt overleven het meestal niet. Dat besef kwam later pas en beangstigd me nu nog steeds.

Gelukkig is mijn herstel wonderbaarlijk snel gegaan. Binnen een dag kwam mijn spraak weer terug en kon ik ook mijn arm en been iets bewegen. Ik ben na 2,5 week ontslagen uit het ziekenhuis, zonder opname in het revalidatiecentrum want dat kon poliklinisch. Ik kon lopen en redelijk voor mezelf zorgen. Het was erg zwaar, maar met hulp van mijn gezin, familie en vrienden ben ik er doorheen gekomen.

Ik in rolstoel kijken bij Josephien 1024x768 - Bijzondere verhalen #17 - Dochter Josefien werd 14 weken te vroeg geboren, Ilse kreeg een hersenbloeding

Als je me nu zou zien, zou je niet zeggen dat ik een hersenbloeding heb gehad. Ik kan lopen, praten en bewegen. Toch heb ik een heel aantal restklachten. Ik heb regelmatig een soort krampen/spasmen in de linkerhelft van mijn lichaam. Hiervoor gebruik ik zware medicijnen, maar daarmee is het nog niet helemaal onder controle. Dus krijgt ik nu ook, sinds kort,  Botox-injecties in de spieren van mijn hals en nek. In deze spieren zijn de krampen het sterkste en door de injecties verliezen ze een groot deel van hun kracht. Ook heb ik continu een doof gevoel in de vingertoppen van mijn linkerhand en in de linkerhelft van mijn gezicht.

Daarnaast heb ik geheugen– en concentratieproblemen, ben ik erg snel moe en kan ik geen dingen meer tegelijk doen. Ik kan niet tegen drukke en stressvolle situaties, dan is het net alsof mijn hoofd op non-actief gaat. In de maanden na de hersenbloeding en bevalling werd het ook duidelijk dat ik PTSS (posttraumatische-stressstoornis) heb. Ik heb regelmatig flashbacks en nachtmerries. Hiervoor krijg ik de juiste zorg en ben ik onder behandeling. Om mij te ontlasten heb ik hulp in de huishouding en extra opvang voor de kinderen. Veel van mijn restklachten zijn onzichtbaar. Dit maakt het voor veel mensen moeilijk om te begrijpen en dit zorgt dus ook voor veel onbegrip. Ik heb echt een leven vóór en een leven ná de hersenbloeding. Een leven waar ik nog steeds mee moet leren leven.

Ons gezin is compleet.

Op 14 februari 2016 brak een hele bijzonder dag aan: Josephien mocht de NICU verlaten en verhuizen naar de High Care. Na 128 dagen op de NICU was dit een bitterzoet moment. De mensen, de afdeling, de geluiden, de couveuses, Josephiens plekje….het was tijdens al die dagen ons “tweede huis” geweest. Het personeel heeft een bijzonder plekje in ons hart. Ik heb nog nooit zulke bijzondere mensen ontmoet. Ik zal ze nooit vergeten.

Toen Josephien op de High Care en later de Medium Care lag, kon ze nog steeds niet zonder zuurstofondersteuning. Het was geen grote hoeveelheid, maar ze kon niet zonder. Ook had ze nog steeds een neus-maagsonde, waar ze haar melk doorheen kreeg. Nouja eigenlijk mijn melk want ik heb 5 1/2 maand moedermelk afgekolfd zodat dit door middel van de sonde aan Josephien gegeven kon worden. Twee dagen na de hersenbloeding ben ik hier mee begonnen. Uiteraard met veel hulp. Toen ze op de High Care lag en stabiel genoeg was, heeft ze een aantal keer bij mij uit de borst gedronken maar dit kostte haar teveel energie. Ze heeft ook een tijd, een paar voedingen per dag, uit de fles gedronken. Hier is ze mee gestopt, omdat ze een hele gevoelige mond en een heftig kokhalsreflex had. Iedereen moest natuurlijk ook altijd iets negatiefs doen rond haar neus en mond (slangetjes en sonde inbrengen, pleisters plakken, medicijnen toedienen en zelfs een infuus in haar hoofd). Hierdoor hield ze er niet van als iemand iets in haar mond wilde doen (zoals een speen van de fles of een lepel).

Op 14 april was het, na 6 maanden ziekenhuis, eindelijk zover: we mochten Josephien mee naar huis nemen. Met zuurstofondersteuning en een voedingssonde. We waren natuurlijk dolgelukkig, maar het was ook erg spannend. Ze was zo kwetsbaar. We hadden ons eigen ziekenhuis thuis, zoveel materiaal was er nodig om voor haar te zorgen. Gelukkig kregen we hulp en ondersteuning vanuit het ziekenhuis en van de Kinderthuiszorg. Josephien groeide en ontwikkelde zich goed thuis. Heel langzaam kon de zuurstofondersteuning af worden gebouwd totdat ze op 26 juli 2016 eindelijk zonder extra zuurstof kon. Eindelijk los van de zuurstoftank!

Josephien 3 jaar oud okt 2019 1024x762 - Bijzondere verhalen #17 - Dochter Josefien werd 14 weken te vroeg geboren, Ilse kreeg een hersenbloeding

Alle specialisten zijn erg tevreden over hoe het op dit moment met Josephien gaat. Ze ontwikkelt zich in haar eigen tempo en ook al is ligt dit tempo niet hoog er zit een constante vooruitgang in. Op 19 december 2018 kon ze zelf zo goed eten dat de voedingssonde er voorgoed uit kon blijven. Eindelijk een bloot snoetje! Eten is en blijft wel een ‘dingetje’. Ze heeft geen grammetje vet teveel en dus ook geen reserves. Zodra ze niet fit is wordt haar eetlust direct minder. Waardoor bij ons de stress toeslaat, want ze mag niet afvallen. Mevrouw is natuurlijk op dit moment ook een lekkere eigenwijze peuter met een sterk eigen willetje. Wat soms ook wel eens ten koste gaat van de hoeveelheid voeding die ze binnen krijgt. Het bekende ‘ik ben twee (of drie) en ik zeg nee!’ fenomeen ;-). Hier moeten we dan ook wel weer om lachen want met dit temperamentvolle karakter is ze al wel zover gekomen.

We moeten regelmatige op controle bij de kinderarts. Door haar slechte start en medische geschiedenis hebben we korte lijntjes met de kinderartsen dus als er iets aan de hand is kunnen we altijd snel terecht in het ziekenhuis. Haar weerstand is gelukkig redelijk goed. Ze is niet heel vaak ziek, maar als ze ziek is kan ze erg snel erg ziek worden. We moeten haar dus goed in de gaten houden. Haar longen zullen altijd kwetsbaar blijven dus zodra ze het, door bijvoorbeeld een verkoudheid, benauwd krijgt moet ze rechtstreeks naar het ziekenhuis om  extra zuurstof te krijgen. Zo is ze al een aantal keer weer opgenomen geweest met luchtweginfecties en urinewegontstekingen.

Ook gaan we regelmatig naar de kinderfysiotherapeut. Zij begeleidt ons al sinds de thuiskomt van Josephien. Zij monitort haar lichamelijke en motorische ontwikkeling en zij is ook erg tevreden.

In oktober van 2019 begon Josephien aan een nieuw avontuur: de peuterspeelzaal! Ze geniet met volle teugen en ze kan zich prima staande houden tussen de andere kindjes. Prachtig om te zien. Hoe de toekomst eruit gaat zien weten we niet dus we genieten van elk moment. Josephien is zo mooi en we houden zo vreselijk veel van haar. Ook Annabel is dol op haar. Een supertrotse grote zus! We hebben zoveel meegemaakt, maar we proberen sterk en positief te zijn. Ons gezin compleet.  

Het grote kleine babyboek, een droom die uitkomt.

Ik ben zelf dol op foto’s en het verzamelen en bewaren daarvan. Ik heb voor mijn oudste dochter Annabel twee hele babyboeken ingevuld en meerdere fotoalbums. Ik houd deze nog steeds trouw bij. Na de thuiskomst van Josephien wilde ik dit ook voor haar doen. Ze heeft van haar verblijf in het ziekenhuis een dagboek, waar de verpleegkundigen bijna dagelijks een stukje in hebben geschreven. Dit boekje betekent heel erg veel voor ons. Ik wilde voor haar ook graag een babyboek invullen. Ik kwam er alleen tijdens het invullen al heel snel achter dat de normale babyboeken helemaal niet geschikt zijn voor een baby die prematuur en/of dysmatuur geboren is. In de standaard babyboeken is geen ruimte voor de unieke verhalen en foto’s van de mijlpalen die je alleen meemaakt in het ziekenhuis. Naast de inhoud is het uiterlijk van het boek natuurlijk ook belangrijk. In het huidige aanbod van babyboeken voor prematuur en/of dymatuur geboren baby’s (wat erg beperkt is), kon ik niet vinden wat ik zocht, dus bedacht ik: “Dan ga ik er zelf één maken!”. Het schrijven en vormgeven van mijn boek heeft ook een belangrijke rol gespeeld in mijn herstel en verwerking. Uitgeverij Boekscout was direct enthousiast en nam mij en mijn boek onder hun vleugels. De daadwerkelijk publicatie was natuurlijk ‘de kers op de taart’. Het voelt goed om aan zo’n traumatische ervaring een positieve draai te kunnen geven.

Ik met mijn boek 748x1024 - Bijzondere verhalen #17 - Dochter Josefien werd 14 weken te vroeg geboren, Ilse kreeg een hersenbloeding

Voor de familie, vrienden en kennissen van de kersverse papa en mama is het vaak ook  erg moeilijk om een geschikt kraamcadeau te vinden, mijn boek leent zich hier perfect voor. Ik hoop dat andere ouders van een pre– en/of dysmatuur geboren kindje(‘s), herkenning en steun kunnen vinden tijdens het invullen van dit boek. Het is vreselijk moeilijk en ook traumatisch om je baby(‘s) zo vroeg geboren te zien worden en in het ziekenhuis te zien liggen. Maar het is wél jullie, vervroegde, kraamtijd en het begin van het leven van jullie kindje(‘s). Dit verdient een mooi plekje om in te worden herinnerd!

Voor meer informatie over ‘Het grote kleine babyboek’ en het HELLP-syndroom kun je terecht op mijn website.

Bedankt voor het lezen van mijn verhaal.

Veel liefs,  

Ilse