Bijzondere verhalen #16 - Marlissa verloor hun tweede kindje, vier weken oude Novi

Je hebt verhalen, bij de eerste zin komen de waterlanders al. Het verhaal van Marlissa is daar een van want ik wist van te voren hoe het af zou lopen. Marlissa was zwanger van een gezonde dochter, zusje voor hun eerste zoon Jaxx. Maar het noodlot slaat toe, ze krijgt een blindedarmontsteking, een abces rond haar moederkoek ontstaan en Novi wordt ter wereld gebracht. Ze is een vechter, een strijder maar precies vier weken na haar geboorte hebben ze afscheid moeten nemen, nu twee maanden geleden. Zij vertelt vandaag haar verhaal.

Wil jij jouw verhaal (anoniem) vertellen? Dan ben je welkom mij te mailen! 

Met ‘Bijzondere verhalen in Zwangerschap & Moederschap’ wil ik vrouwen de kans wil geven hun verhaal, welk verhaal dan ook, neer te schrijven. Over het HELLP syndroom, de zoektocht naar de perfecte zaaddonor, het verlies van een baby, een moeder zijn van een kind met een beperking en nog veel meer. Verhalen van vrouwen en moeders, voor vrouwen en moeders. In de hoop steun en herkenning te vinden, te geven en te krijgen.

Deze rubriek komt op maandag of woensdag online, een keer per twee weken. Alle verhalen zijn met moeite, aandacht en liefde opgeschreven om jou een beeld te geven van een onderwerp of situatie, of om steun te kunnen bieden bij anderen die hetzelfde doormaken. Indien je in contact wil komen met de schrijfster van het verhaal dan ben je welkom mij te mailen en kan ik eventueel, indien gewenst, gegevens overleggen. 

Lees hier alle andere verhalen die tot nu toe online zijn gekomen

En dan besluit je voor een tweede kindje te gaan. Iets wat mijn vriend en ik na de geboorte van onze zoon in 2016 nooit hadden gedacht. Helaas bleek dit met een zwangerschapsduur van 22,5 week niet zo vanzelfsprekend als dat we hoopte…

Eind 2017 besloten mijn vriend en ik om voor een tweede kindje te gaan. Omdat ik bij mijn eerste kindje na 2 maanden al zwanger was, hoopte we dat deze zwangerschap niet lang op zich zou laten wachten. Wat leek het ons geweldig, om Jaxx een broertje of zusje te geven. Ons gezin ‘compleet’ te maken. Toen ik begin maart 1 dag overtijd was, wist ik het. Mijn cyclus was na de zwangerschap van Jaxx stipt op 28 dagen. Ik haalde een zwangerschapstest en mijn gevoel werd bevestigd. Positief! We waren zwanger van ons tweede kindje. Wat een spanning, en wat was het weer bijzonder!

De zwangerschap liep zoals mijn vorige, buiten erg moe zijn had ik eigenlijk nergens last van. De weken vlogen voorbij. Met dertien weken, een pretecho. we kregen een dochter! Ons geluk kon niet op, wat is het mooi om een zoon en een dochter te mogen krijgen. Een echt koningskoppel. Toen we de 20 weken echo kregen, werd alles van onze kleine meid gecheckt. Ze was met vlag en wimpel geslaagd, ze was gezond! Nu was het een kwestie van genieten.

Ruim 2 weken later, met een zwangerschap van 22+3 weken kreeg ik op een woensdag net na het avondeten erge buikpijn. Ik gooide het op constipatie, ik kon al weken wat minder goed naar de wc, dus liet ik mijn vriend de huisartsenpost bellen voor wat medicatie om dat op gang te brengen. Zo gezegd zo gedaan, ik kreeg zakjes poeder die je moest mengen met water wat laxerend zou werken. Toen ik die nacht niet kon slapen, en ik alleen maar lag te draaien van de pijn zei mijn vriend dat ik naar de huisartsenpost moest bellen. Dat deed ik, maar de dokter was op route en die zou pas aan het begin van de ochtend terug komen dus ik kon beter naar mijn eigen huisarts bellen. Na een hele nacht huilend van de pijn, heb ik donderdag stipt om 8 uur naar de dokter gebeld. Ik kon om half 10 terecht. Na anderhalf uur kromliggen op bed ben ik met veel moeite en ondersteuning door mijn vriend in de auto gaan zitten. Dit kon geen obstipatie zijn, dit was wat anders. Zoveel pijn had ik nog nooit gevoeld

Nadat de huisarts (bleek niet mijn eigen huisarts te zijn) mij had onderzocht, kon ze niet precies zeggen waar de pijn vandaan kwam. Ik moest urine achterlaten en de uitslag heeft ze in de middag via de telefoon doorgegeven. Uit die check kwam geen duidelijke blaasontsteking, dus vertelde ze mij dat ik met paracetamol op bed moest gaan liggen. De pijn zou dan vanzelf minder worden.

Omdat de pijn verschrikkelijk was en de baby nog steeds niet was gecheckt heb ik de verloskundige gebeld. Hier kon ik gelukkig gelijk terecht zodat we konden zien of alles goed was met onze kleine meid. Daar eenmaal aangekomen schrok ze van hoe ik er bij liep. Zoals ze zelf zei: ‘je lijkt wel een vrouw van 90’. Na een check van de baby – waaruit kwam dat onze dochter gezond was- heeft ze mij doorgestuurd naar de gynaecoloog. ‘Als het maar geen blindedarmontsteking is’ zei ze. De gynaecoloog kon uitsluiten dat het niets met de zwangerschap te maken had en die stuurde me door naar de EH. Na een MRI scan en bloeduitslagen kwam er gelijk uit dat ik inmiddels een geperforeerde blindedarm had. Een spoedoperatie volgt..

Mijn opname in het ziekenhuis

De operatie was goed gegaan.. YES! Dat is goed nieuws. Het was complex om alle rommel uit mijn buik te halen, maar ze hadden alles schoon kunnen maken. De baby heeft geen gevaar gelopen, nu is het simpelweg herstellen en naar huis! Verder genieten van mijn zwangerschap. Na 7 dagen in het ziekenhuis – met veel pijn- weliswaar mocht ik naar huis.

Eenmaal thuis kon ik niet meer dan op de bank liggen met een kruik. Enorm vaak harde buiken, en niet kunnen lopen. Ach dat zal het herstel wel zijn bedacht ik me nog. Precies één week later -op vrijdag 3 augustus- werd ik met verhoging wakker. Dit is niet goed. Nadat mijn vriend thuis was gekomen van zijn werk zijn we op doorverwijzing van de gynaecoloog naar de EH gereden. Mijn temperatuur was 39,1. Hier heb ik gelijk een CT scan gehad (wat een groot risico is voor de baby) omdat ze bang waren voor een longembolie. Ik was namelijk onwijs benauwd. Gelukkig was dit niet het geval, maar ik moest wel blijven. Op zaterdag ben ik overgeplaatst naar de Moeder Kind afdeling. Ik voelde me nog steeds beroerd maar de baby deed het goed.

Net na het avondeten veranderde dit. Ik voelde me steeds slechter, ging zweten en kreeg het vervolgens weer ijskoud. Met veel moeite kreeg ik het voor elkaar dat ze mijn temperatuur gingen meten. Die was gestegen naar 42.3 graden. Toen ging het snel.  Overgeplaatst naar de IC en contact opgenomen met het Erasmus Sophia ziekenhuis in Rotterdam. Hier kon ik het beste terecht mocht mijn bevalling op gang gebracht worden. Deze temperatuur was namelijk enorm risicovol voor mijn kleine meisje. Omdat mijn temperatuur niet daalde, hebben ze mij in de nacht van zaterdag op zondag per ambulance verplaatst naar Rotterdam.

Om 01.00 ’s nachts werd ik door een heel team opgevangen in het Erasmus Sophia ziekenhuis. Wat is dit voor serieuze bedoeling dacht ik toen nog? Allebei mijn armen werden voor een infuus geprikt, en mijn temperatuur werd weer gemeten. Die was toen weer gezakt, gelukkig maar! Nadat mijn vriend en moeder aangekomen waren in Rotterdam moesten we in gesprek met de gynaecoloog en de dokter van de Neonatologie afdeling. Hierin werd verteld dat ons meisje 50% kans had op leven. We moesten besluiten of we bij geboorte intensieve zorg wilden, of dat we onze dochter zouden laten gaan. Dit gesprek ging langs ons heen, want hey dit overkomt ons niet!

Wij wilden ons meisje een kans geven en kreeg gelijk longrijpingsmedicatie, uit voorzorg. Deze moet twee keer toegediend worden in 48 uur. Op zondag werd ik wakker op de OCCU en voelde ik me een stuk beter. Na een temperatuur meting werd duidelijk dat ik tegen onderkoeling aan zat. 35.5 graden. Hoe kon dit? Ze konden me niet vertellen waarom, dus die dag ben ik door een medische molen gegaan. Mijn ontstekingswaardes waren flink verhoogd, maar waar het vandaan kwam wisten ze niet. Nadat mijn vriend naar huis was kreeg ik last van harde buiken. De zuster vertelde me dat dit geen kwaad kon omdat dit bij de zwangerschap hoorde. Toch vertrouwde ik dit niet. In de nacht van zondag op maandag bleef ik de scherpe pijn houden en kreeg ik pijnmedicatie. De zuster zei ‘het ziet er niet uit dat je aan het bevallen bent, dus pak je rust’. Toen ik om 05.00 naar de wc ging, zag ik dat ik bloed verloor. PANIEK. Na een goede uitwendige echo wilde de gynaecoloog  ook een inwendig onderzoek doen. En toen zag ik het.. waar normaal je baarmoedermond te zien is op het scherm, zag ik één groot zwart vlak. Mijn dochter komt. En dat met 25 weken..

Bijzondere verhalen #16 - Marlissa verloor hun tweede kindje, vier weken oude Novi

De bevalling

Mijn vriend was net op tijd (vanaf ons huis is het een uur rijden). Toen hij mijn kamer binnen kwam zat ik al klaar om naar de OK te gaan. Wat was ik blij dat hij er was. Dit kon ik niet alleen.

De keizersnede is onwijs snel gegaan, maar wat had ik een ondraaglijke pijn. Ik voelde hoe ze in mijn buik bezig waren. Ik trok het niet meer. Direct nadat onze prachtige dochter geboren was hebben ze mij daarom onder volledige narcose gebracht. Het eerste huilen heb ik niet gehoord, maar gelukkig mijn vriend wel. YES, ons meisje leeft!

Nadat ik uit de narcose kwam, vertelde ze mij dat ze mijn hele buik hebben doorzocht op de oorzaak van de bevalling. Er zat een groot abces achter mijn baarmoeder , mijn moederkoek was voor de helft los gekomen en er zat een flinke bloeduitstorting op mijn baarmoeder. Kort gezegd was de bevalling en operatie van levensbelang. Ze had geen kans op overleving, was ze blijven zitten en ook ik had het waarschijnlijk niet gered.

En dan ben je ineens mama en papa van een  prachtige dochter.. Novi-Rose.

Het -te korte leven- van onze dochter Novi.

Geboren: 6 augustus 2018 om 07.31. Gewicht: 800 gram. Het gevecht kan beginnen. Er was 33% kans op sterfte en 33% op een zware handicap. De kans dat ons meisje gezond zou blijven was klein. Maar ons meisje kan dit, ze is een vechter! Zij gaat gezond worden. Daarvan waren we overtuigd, al had ik vanaf moment 1 een beangstigend gevoel dat het misschien toch niet zo zou aflopen. Moederinstinct?

Na de geboorte is ze naar de NICU afdeling (Neonatale Intensive Care Unit)gebracht. We wisten niet wat we konden verwachten. Maar wat was ze klein, een beademingsbuisje in haar neus, een infuusje in haar linker- en rechterarmpje en een sonde. Maar wat was ze mooi, zij was onze dochter! Hoe klein ze ook was, ze was volmaakt. Vanaf die dag leefden we in een roes. Werkelijk alles gaat langs je heen. Je leeft van minuut naar minuut en van dag tot dag.

Vanaf dag 1 deed Novi het onwijs goed. Ze had haar gewicht mee, ze had al snel ontlasting en na 3 dagen deed ze haar oogjes open. Stil liggen was niets voor haar. Wat trapte ze met haar voetjes en zwaaide ze met haar handjes. Naast alle goede resultaten en ‘goede’ dagen had ze ook hele slechte dagen. Haar longetjes waren namelijk ver onderontwikkeld omdat de medicatie niet 48u heeft kunnen inwerken. Op dag 3 is ze gereanimeerd. Wonder boven wonder kwam ze er boven op en bleek later dat zij dezelfde bacteriële infectie had als ik. Antibiotica kuur volgt.

Op dag 13 kreeg ze hele grote zakkingen in haar saturatie. Dit houdt in dat ze te weinig zuurstof opneemt in haar bloed.(wat zuurstoftekort betekend, dus kans op schade in het lichaam) Ze kreeg 100% zuurstof bij via haar beademingsbuisje, maar nam het niet op. De dokters vertelde ons dat het  erop of eronder was. Ze konden immers niet meer dan 100% toedienen. Maar ook hier vocht ze zichzelf bovenop. STRIJDER!

Vanaf die dag ging het beter. Haar tube werd eruit gehaald en vervangen voor sprietjes. Hierdoor moest Novi zelf ademen, een grote stap. Op dag 25 weer een onderzoek. Ze waren bang voor een hersenvliesontsteking. Uitslag: Negatief. Wel zagen ze dat haar stikstofgehalte opliep in haar bloed. Na mate deze stijgt vergiftig je je lichaam. Op zaterdag 1 september besloten ze  dat Novi terug moest naar de beademingsbuis. Wat een terugval. Ze leek moe, en wilde haar een paar dagen rust geven door de beademing op te schroeven.  Ik denk dat ik vanaf dat moment wist dat ik haar ging verliezen. Helaas gingen haar resultaten niet omhoog. Haar saturatie daalde weer flink, en ze kwam daar moeilijk bovenop. En toch hielden we hoop. Ze moet vast even bijkomen van het zelfstandig ademen, dit komt wel goed! Echter kregen we op maandagochtend het nieuws dat haar situatie niet verbeterd was. We moesten om 10.00 in gesprek met de dokters waarin ze hun zorgen uitten. Ze zouden plastabletjes toedienen zodat het vocht uit haar longetjes zou gaan en ze zouden met alle afdelingsdoktoren haar situatie bespreken voor een behandelplan.

Gelukkig was mijn zusje al onderweg naar het ziekenhuis. Mijn vader en moeder zouden later wel komen want er is niets aan de hand. Om 13.00 werden mijn vriend en ik opgehaald voor een nieuw gesprek. 5 minuten later stort je wereld in. Ons meisje gaat dood. Haar longetjes blijken na de meest recente foto dusdanig beschadigd dat de kans op overleven niet meer bestaat. Dit sloeg in als een bom. Hoe kan dit? Ze deed het goed, ze is er al 4 weken en er was nog behandeling mogelijk. Zij MOET dit redden. We geloven het niet maar toch begrijpen we dat we afscheid moeten gaan nemen van ons o zo mooie meisje. Die middag hebben we ons intense verdriet, ongeloof en boosheid met directe familie gedeeld. En dan wordt je de vraag gesteld wanneer je wilt dat het gebeurd. Dit is onmenselijk. Hoe kun je afscheid nemen van je kind die boven levend in de couveuse ligt?  We hadden geen keus. Om 20.00 ’s avonds hebben we in een speciale kamer afscheid kunnen nemen van ons meisje. Om 22.00 is de beademing er af gehaald en is Novi heel vredig gegaan. Haar hartje heeft nog 37 minuten geklopt. Tot het eind een vechter.

Hoe gaat het nu?

Inmiddels is het 2 maanden geleden. Drie dagen na het overlijden van Novi hebben we in besloten kring afscheid genomen van ons meisje. De weken daarop volgend hebben we in een waas geleefd. Is dit ons écht overkomen? Omdat we weer  ‘ineens’ thuis waren zonder buik, baby en een kinderkamer voelde het als een nachtmerrie. Inmiddels begint het besef te komen. Het gaat op zich wel goed. Tsja, wat is goed? We hebben een prachtig, gezond en gelukkig zoontje van 2 die ons er doorheen trekt. Dat doet hij echt. Ondanks het intense verdriet, kan hij ons ook iedere dag laten lachen.

We weten dat Novi niet meer kon en dat een leven zonder handicap onmogelijk was. Hier uit putten we kracht. Novi was gezond, maar ze heeft helaas niet meer dan 28 dagen mogen leven. Echter heeft ze in die 28 dagen ons leven voor altijd verrijkt maar ook een onuitwisbare leegte achter gelaten.

Dankbaar dat we haar hebben mogen leren kennen. Al is het veel te kort. “Iedere dag is een gegeven. Een gezond kindje mogen krijgen is een wonder. Liefde is alles wat telt.” Novi leeft met ons mee. En we houden van haar tot de maan en terug.

06-08-2018 – 03-09-2018

Liefs, Marlissa

Lieve Marlissa, je verhaal heeft mij tot op het bot geraakt. Mijn hart huilt en ik weet geen woorden te vinden voor het onbeschrijfelijke verlies wat jij, je man, zoontje en familie hebben moeten doormaken. En nog steeds doormaken, het is nog vers. Bedankt dat jij de kracht vond je verhaal te willen delen, om andere te helpen en hopelijk ook jezelf. Ik wens je alle sterkte toe in de toekomst, elke dag is er eentje.  

Liefs,

Elise Joanne