Bijzondere verhalen #15 - Lotte d'r zoon heeft een nasofrontale encephalocele

Wellicht denk je bij de titel, wat is nasofrontale encephalocele precies? Vrij simpel betekent het dat Miles, de zoon van Lotte, een gat aan de voorzijde van zijn schedel heeft. Met 36 weken zwangerschap kwamen de doktoren erachter dat er iets mis was, maar de vraag was toen hoe ernstig het zou zijn. Miles zou of meervoudig gehandicapt zijn of een lichte achterstand krijgen/hebben. En dus moesten ze een keuze maken vlak voor de bevalling; mocht het fout gaan, zou er dan wel of niet besloten worden te reanimeren? Lees je mee?

Wil jij jouw verhaal (anoniem) vertellen? Dan ben je welkom mij te mailen! 

Met ‘Bijzondere verhalen in Zwangerschap & Moederschap’ wil ik vrouwen de kans wil geven hun verhaal, welk verhaal dan ook, neer te schrijven. Over het HELLP syndroom, de zoektocht naar de perfecte zaaddonor, het verlies van een baby, een moeder zijn van een kind met een beperking en nog veel meer. Verhalen van vrouwen en moeders, voor vrouwen en moeders. In de hoop steun en herkenning te vinden, te geven en te krijgen.

Deze rubriek komt op maandag of woensdag online, een keer per twee weken. Alle verhalen zijn met moeite, aandacht en liefde opgeschreven om jou een beeld te geven van een onderwerp of situatie, of om steun te kunnen bieden bij anderen die hetzelfde doormaken. Indien je in contact wil komen met de schrijfster van het verhaal dan ben je welkom mij te mailen en kan ik eventueel, indien gewenst, gegevens overleggen. 

Lees hier alle andere verhalen die tot nu toe online zijn gekomen

Bijzondere verhalen #15 - Lotte d'r zoon heeft een nasofrontale encephalocele

Ik ben Lotte, 23 jaar en moeder van een mooie en bijzondere zoon. Voor onze zoon had ik een miskraam en een maand later (bleek achteraf) weer zwanger. Deze zwangerschap kwamen we er pas met 11 weken achter dat ik zwanger was. Tot aan de 36 weken was het een rustige zwangerschap. Alleen de normale kwaaltjes maar niet extreem.

Bij de 36 weken moest ik voor een controle echo naar het ziekenhuis, omdat ze bij mijn verloskundige dachten dat het kindje wat groter was dan gemiddeld. We waren op een woensdag aan de beurt en de gynaecoloog ging alles langs en vond het kindje er goed uit zien. Op het laatst zei ze: Ik zal nog even een foto maken van zijn gezichtje. Toen werd ze stil, voor mijn gevoel wel 5 minuten. Ze vertelde dat ze iets raars zag aan zijn gezichtje, maar niet kon plaatsen wat het dan was. We werden door verwezen naar een andere locatie van het ziekenhuis, want hier was een gynaecoloog die er meer verstand van zou hebben.

Twee dagen later zaten we weer in de wachtkamer te wachten op de gynaecoloog die Hack heette. Toen we aan de beurt waren ging ik liggen voor de echo. Ze begon te kijken en zag inderdaad ook iets vreemds aan zijn gezichtje. Ze zei wel dat wat haar collega twee dagen dacht te zien dat dat het niet was. Even later heeft ze nog samen met een collega gekeken, maar besloten ons door te sturen naar het WKZ.

Die maandag moesten we ons ’s middags melden in het WKZ. We werden naar een kamer gebracht waar de echoscopist zat. Ze ging eerst de echo maken en riep daarna de perinatoloog erbij. Daar vonden ze het ook lastig te zien, omdat ik al 37 weken zwanger was. Ze probeerden door te drukken waardoor ze hoopten dat de baby zijn hoofdje nog een beetje zou draaien zodat ze zijn gezichtje konden zien, maar dit lukte maar heel even. Na zeker twee en een halfuur waren ze klaar en had ze een vermoeden wat het was. Dan volgt een gesprek met moeilijke woorden en we keken elkaar soms aan van waar zijn we nu dan in belandt. Ze dachten dat het een nasofrontal enceaphalocele is. Onze zoon had een zwelling van ze vermoeden 4cm groot, dit zat tussen de ogen en op zijn neus. Voor ons kindje betekende dit dat ze vermoeden dat hij een lichte achterstand tot  zwaar gehandicapt kon zijn. Hoe en wat konden ze niet zeggen.

In de weken die volgden kregen we een vruchtwater punctie om te kijken of wij drager waren van het gen dat dit (hier valt open ruggetje ook onder) veroorzaakt. Paar dagen na de vruchtwater punctie werden we gebeld dat wij geen drager zijn van dit gen. Er volgden nog verschillende gesprekken. We hadden een gesprek met een gynaecoloog over de bevalling en ik vroeg aan haar of een keizersnede niet een beter idee was i.v.m. die bult van (vermoeden was 4cm groot).  Ze zei dat dit zonde was van mijn lichaam, want het kindje zou hoe dan ook dood gaan en dan moest ik nog weken herstellen. Er werd besloten dat ik maandag 22 augustus zou komen voor de inleiding en we gaan voor een gewone bevalling, maar niet gebruik werd gemaakt van een vacuümpomp. Mijn man en ik waren even van slag door het nieuws van dat onze zoon kon gaan overlijden, want dit hadden we nog niet eerder gehoord. We besloten ook het gesprek aan te gaan met een kinderarts. Die vertelde ons dat de kans dat hij gewoon goed geboren zou worden groot was. Na dit gesprek waren we wat meer gerustgesteld.

Maandag 22 augustus was het zover! We werden om 10uur verwacht in Utrecht. We liepen naar boven en we mochten in kamer 8 onszelf installeren. Er zou snel een verloskundige komen om te kijken voor de inleiding. Tot op dat moment was het nog niet duidelijk of we een inleiding kregen door middel van een katheter of een gel.

Tegen 11uur kwam er een verloskundige en het bleek dat de baarmoedermond al bezig was met verstrijken. Dus de katheter was geen oplossing, want die zou er meteen weer uitvallen. Dus we kozen voor de gel. Ze vertelde dat de prostaglandinegel twee keer per dag wordt aangebracht. Ze bracht de gel aan en ze zei dat ze later weer kwam kijken.

Na een paar uur werd ik enorm slecht van de gel en moest veel overgeven. De gel zorgde bij mij voor “nep” weeën. Ze voelen aan als echte weeën, maar het doet niks. De baarmoedermond moet nou eenmaal helemaal weg zijn om de vliezen te kunnen breken. De verloskundige stelde voor lekker onder de douche te gaan en hier heb ik ook tijdlang gezeten. Ze kwamen elke keer kijken hoe het ging en hoe ver de baarmoedermond was verstreken.

Uren gingen voorbij en toen het eenmaal tijd was voor het opnieuw aanbrengen van de gel hebben we besloten dit niet te doen. Ik was zo moe en zo ziek. Ik kon de hele dag namelijk niks binnen houden. Mijn man mocht niet blijven slapen en ging weer terug naar huis (ander halfuur rijden). Ze zouden bellen als er iets was maar gingen hier niet vanuit. Ik kreeg tegen de avond pijnstilling met een spuit in mijn bil, zodat ik de nacht door zou komen. Ik heb die nacht een paar uur redelijk geslapen.

De volgende morgen (dinsdag 23 augustus, de uitgerekende datum) was mijn man gelukkig weer vroeg in het ziekenhuis en we zouden om 8uur opgehaald worden. Dit bleek uit eindelijk om 10uur te zijn. Ik kreeg een inwendig onderzoek en ze besloten toch nog weer een keer de gel in te brengen. Weer ging deze dag vol met spugen en onder de douche doorbrengen vanwege die “nep ”weeën”. ‘s Avonds bleek na inwendig onderzoek dat ze in principe de vliezen konden breken, maar dit niet deden in verband met dat ze liever hadden dat ons zoontje overdag geboren zou worden. Maar het was in ieder geval niet nodig dat ik nog een keer de gel hoefde! Gelukkig! Helaas bleef ik wel spugen. Twee hele dagen al geen eten binnen te kunnen houden. Ik was enorm verzwakt. We werden naar onze kamer gebracht en gelukkig mocht mijn man blijven slapen.

Toen was het woensdag en werden we om 9uur opgehaald. Ze gingen om 10uur mijn vliezen breken. Gelijkkwam er een weeën storm opzetten en ik bleef enorm spugen. We hadden besloten dat ze kwamen om een ruggenprik te zetten. De verloskundige vertelde dat het wel een tijdje kon duren. Ze kwamen immers wanneer ze tijd hadden. Maar gelukkig kwamen ze een uur later al aanlopen. De anesthesist vroeg of het goed was dat een co assistent dit deed en ik zei prima zolang ik maar geen pijn heb. Ik moest zo stil mogelijk blijven zitten. Mijn man stond bij me en hij zag hoe heel veel dingen verkeerd gingen. Ze moesten vloeistof uit een potje halen en hij liet het potje vallen. Hij moest de spuit ontluchten en drukte zo hard dat hij de spuit gelijk leeg spoot. Toen hij eenmaal bezig was zei hij: volgens mij zit hij goed. Mijn man dacht: hoezo volgens mij.. zit hij goed of niet? De anesthesist zei: Hij moet er eigenlijk 15 cm er in zitten en met 10 cm was het niet goed. Bij mij bleek hij 11 cm erin te zitten…. Kantje boord dus… Ze zei: kijk het maar even aan en anders moeten ze maar bellen. Er werd uitgelegd dat ik zelf dosis erbij kon doen als de pijn te heftig was. Na een halfuur had ik weer zoveel pijn en deed ik er zelf een dosis bij. en nog een.. en nog een.. Het hielp niks. Bij controle bleek dat de ruggenprik inderdaad niet goed zat.. En werd de anesthesist gebeld. Dit keer kwam ze alleen.. Ze gaf me de keus of ze ging hem weghalen en verder niks of ze ging er een nieuwe zetten. Ik koos voor het tweede.. Deze ging heel soepel en zat er heel snel goed. Wat een opluchting. Ik kon de hele dag eindelijk een beetje slapen en grapte naar mijn man van: Ik ben er wel klaar mee.. zullen we naar huis?

Bij elke controle bleek er een 1cm meer ontsluiting te zijn en we vreesden dat de baby niet overdag geboren zou worden. Ik voelde al vroeg persweeën maar ik mocht nog niet persen omdat de baby niet meer was gaan indalen. Ik had last van enorme beenweeën en rug weeën. Uiteindelijk mocht ik gaan persen en zei dat het nog wel een uur kon duren voordat de baby er uit eindelijk geboren was. Ik grapte nog: Nog een uur! Mijn moeder die bij de bevalling was zei: Ja zo is ze haha. Gelukkig duurde dit bij mij maar 20 minuten en is onze zoon Miles Jelle Karnebeek geboren op 25 augustus 2016 om 00:40.

Vanwege zijn vermoedelijke aandoening stond er een kinderarts klaar. Hij bekeek de baby vlug en met een apgar score van 8 mocht hij een uurtje bij mij liggen en werd dan naar de afdeling gebracht. Bij mij wou de nageboorte niet komen en werd ik dus onder narcose de placenta  weggehaald en moest ik worden gehecht vanwege de totaalruptuur. Toen ik eenmaal klaar was uit de narcose werd ik op de afdeling gewassen en verschoond. Ik kreeg een glas appelsap en beschuit met muisjes. onze zoon was geboren en wat is hij mooi!

De dagen erna volgden verschillende onderzoeken, zoals een MRI, een CT scan en allerlei onderzoeken door kinderartsen. Paar dagen later komt de neurochirurg. Hij zag  gelijk aan de MRI: dit is nasofrontaal encephalocele. Hij heeft een gat in zijn schedel ter hoogte van de bovenkant van de neus (tussen de ogen). In de zwelling zit vooral hersenvocht en wat hersenweefsel en dit is verbonden met de hersenen in zijn hoofd. Rechts mist hij een klein deel van de hersenen (gebied waar gedrag zich ontwikkeld) en daar zit bij hem een cyste met vocht. De neuroloog was van plan om hem te gaan opereren als hij drie maanden oud is. Dit besloot hij omdat een baby dan wat reserves heeft opgebouwd om een zware operatie aan te kunnen.

Bijzondere verhalen #15 - Lotte d'r zoon heeft een nasofrontale encephalocele

Eind november 2016 is Miles geopereerd aan zijn aandoening. De operatie duurde negen uur. De artsen waren erg tevreden hoe de operatie verliep. Miles knapte hier redelijk snel van op en tot op de dag van vandaag zijn ze erg tevreden hoe hij zich ontwikkeld. Hij gaat gelijk op met leeftijdsgenootjes en op dit moment denken ze niet dat hij er iets aan over houdt. Maar dit zal de toekomst uitwijzen.

Bedankt voor het delen van je verhaal Lotte, ik vind het heel waardevol dat je ons deelgenoot hebt gemaakt van jullie angsten, verdriet, hoop en zorgen. Ik wens jullie al het goeds toe met Miles en wens jullie veel succes en sterkte met wat de toekomst te bieden heeft omtrent zijn gezondheid.

Liefs,

Elise Joanne