Bijzondere verhalen #12 - Nicole d'r zoontje heeft een schildklier afwijking

De hielprik. Weet je nog hoe dat ging? Je kleine meisje of ventje is maar een paar dagen oud en moet even geteisterd worden met een apparaatje in de oren voor de gehoortest, en een prik in de hiel om o.a. te kijken naar schildklier afwijkingen. Ergens verwacht je niet dat je een belletje naderhand krijgt. Je houdt het in gedachte maar écht denken dat je zal worden gebeld doe je waarschijnlijk niet. Nicole werd wel gebeld. ‘Schrik niet, wij hebben de uitslag van de hielprik te bespreken’. Lees je mee?

Zou jij ook graag mee willen doen? Dan is jouw verhaal van harte welkom. Stuur je mij een mailtje? Je verhaal mag anoniem. 

Met ‘Bijzondere verhalen in Zwangerschap & Moederschap’ wil ik vrouwen de kans wil geven hun verhaal, welk verhaal dan ook, neer te schrijven. Over het HELLP syndroom, de zoektocht naar de perfecte zaaddonor, het verlies van een baby, een moeder zijn van een kind met een beperking en nog veel meer. Verhalen van vrouwen en moeders, voor vrouwen en moeders. In de hoop steun en herkenning te vinden, te geven en te krijgen.

Deze rubriek komt op maandag of woensdag online, een keer per twee weken. Alle verhalen zijn met moeite, aandacht en liefde opgeschreven om jou een beeld te geven van een onderwerp of situatie, of om steun te kunnen bieden bij anderen die hetzelfde doormaken. Indien je in contact wil komen met de schrijfster van het verhaal dan ben je welkom mij te mailen en kan ik eventueel, indien gewenst, gegevens overleggen. 

Lees hier alle andere verhalen die tot nu toe online zijn gekomen

Nicole van Meisje eigenwijsje

De hielprik

Mijn zoontje Milo was drie dagen oud toen er iemand kwam voor de hoortest en hielprik. Bij mijn dochter vond ik dat heel spannend want ik kende het niet. Maar dit keer voelde ik me sterk en hield ik mijn baby zelf vast. Het ging super goed en het kleine mannetje gaf geen kik.

De kraamverzorgster legde uit wat de hielprik allemaal inhield maar ik luisterde amper. Want ik had het allemaal al eerder gehoord en hoe groot is de kans nou dat er iets uit komt. Vrijwel nihil dus mijn aandacht ging vooral naar mijn prachtige zoon en hoe gelukkig ik me voelde. Dit was voor mij nieuw, want bij mijn dochter heb ik me zo het eerste jaar nooit gevoeld.

Het telefoontje..

Een aantal dagen later, mijn zoontje was toen een week oud, ontving ik een telefoontje van de huisarts. Het eerste wat hij zei was “niet schrikken, maar ik bel over de hielprik”. Je snapt natuurlijk dat ik vanaf dat moment mijn hart in mijn keel had zitten. De beste man begon te praten en praten maar eigenlijk zei hij niets.  Ondertussen spookte de meeste erge dingen door mijn hoofd, want wat ik wél wist van de hielprik was dat er getest wordt op zeldzame ongeneeslijke ziektes.

Uiteindelijk kwam de dokter op het punt dat hij vertelde wat er met ons mannetje aan de hand was. De hielprik toonde een afwijking die te maken heeft met de schildklier. En we moesten diezelfde dag nog naar het ziekenhuis komen voor meer testen en een afspraak bij de kinderarts.

Onduidelijkheid + uitslag

In de week daarna liepen we ziekenhuis in en uit. Elke dag hadden we wel een afspraak, moest er bloed afgenomen worden of waren er echo’s en andere onderzoeken. Het hoe of wat bleef heel lang onduidelijk omdat je wat een schildklier betreft verschillende aandoeningen kunt hebben. Zo kan de schildklier volledig ontbreken, er kan iets met de hypofyse zijn, er kan een niet werkende schildklier zijn of juist een traag werkende. Daarnaast is het ook nog mogelijk dat je slechts een deel van een schildklier hebt en ook deze kan dan wel of niet werken.

Bij Milo bleek na vele onderzoeken en bloedtesten dat hij wel een klein deel van een schildklier heeft en dat hij ook werkt. Maar omdat het dus slechts een klein deel is maakt hij te weinig hormonen aan om zijn lichaam goed te laten functioneren.

Bijzondere verhalen #12 - Nicole d'r zoontje heeft een schildklier afwijking

Wat doet een schildklier?

De schildklier maakt hormonen aan die zorgen voor onder andere je hartslag, bloeddruk, je groei, energieniveau, verbrandingen van vetten, op pijl houden van je temperatuur, je ontwikkeling, hersenactiviteit en nog veel meer. Een heel belangrijk orgaan dus.

Op zoek naar de juiste dosering

Op het moment dat Milo twee weken oud was zagen de artsen door de bloedonderzoeken die hij telkens kreeg dat zijn hormoonniveau steeds lager werd en het tijd werd om te starten met medicatie.  Dit hadden ze tot dan toe uitgesteld omdat de onderzoeken en testen die ze deden beter te analyseren zijn wanneer er geen externe hormonen toegediend worden. En omdat hij met zijn stukje schildklier toch zelf nog hormonen aanmaakte die tot dan toe voldoende waren hoefde het ook nog niet.

Maar het moment was aangebroken en dat hield ook in dat hij met flinke regelmaat terug moest komen voor bloedonderzoek. De dosering is namelijk voor iedereen anders en helemaal voor een baby die nog zoveel groeit. In de eerste maanden moesten we elke week terug komen, dat werd op een gegeven moment om de twee weken en inmiddels is het zelfs om de twee maanden.

Erg fijn, want dat bloedprikken is echt geen pretje, helemaal niet bij zo’n kleintje. Mijn moederhart huilt telkens weer wanneer die naald erin gaat.

Bijzondere verhalen #12 - Nicole d'r zoontje heeft een schildklier afwijking

Medicatie toedienen

Het toedienen van de medicatie is ook even een lastig iets geweest. Want deze komt namelijk in pilvorm. En zoals je wellicht wel kunt begrijpen kan een baby echt nog geen pil doorslikken.

Dus ook daarin hebben we flink lopen zoeken hoe we dat nu moesten doen. Eerst geprobeerd met een spuitje het toe te dienen, maar de helft liep dan weer uit de mond. Daarna verkruimelen en dan toedienen, maar dat was te droog. Maar inmiddels hebben we ook daarvoor weer een fijne routine gevonden. Voor de ochtendfles leggen we de pilletjes (hij moet nu 1 en een kwart pilletje per dag) op een klein lepeltje. Daar doen we twee druppels water op zodat het een soort papje wordt. En dat lepelen we dan zo zijn mond in.

Het maakt me onzeker

Ondanks dat je met een schildklierafwijking heel oud kunt worden, blijf ik het best een heftige aandoening vinden. Sowieso zit je de rest van je leven aan de medicatie. Moet je ook telkens weer op controle om te checken of de dosering wel goed is. Plus je moet continu jezelf in de gaten blijven houden of het allemaal wel goed gaat en je niet teveel klachten krijgt. Een baby/kind kan dit niet zelf, dus doe je dit als ouder.

En daar wringt dus de schoen. Want bij vrijwel alles wat ik zie (of denk te zien) bij Milo vraag ik me af of het door de schildklierafwijking komt, of dat het er ‘gewoon’ bij hoort. Slaapt hij opeens zoveel omdat hij gewoon niet fit is? Of is er meer aan de hand?

Vooral in die eerste periode vond ik het echt lastig, want Milo bleek geen huilbaby te zijn. Maar baby’s met een schildklierafwijking hebben als symptoom dat ze slomer zijn en weinig huilen. Dus is het dan een teken van een te lage dosering? Of is het gewoon geen huilbaby? Hetzelfde geldt met zijn slechte drinken. Drinkt hij slecht omdat hij gewoon een virusje te pakken heeft? Of is er meer aan de hand?

Hoe het nu is

Inmiddels is ons mannetje alweer 9 maanden oud en de dosering van zijn medicatie is redelijk op pijl. Hij doet het er goed op en is gewoon een enorm vrolijke en knappe baby. De onzekerheid staat op een lager pitje, maar ik blijf altijd alert op veranderingen.

Wanneer mijn zoontje drie jaar is willen ze weer allerlei nieuwe testen doen om te kijken of hij eventueel zonder medicatie kan. Dit omdat hij wel een klein deel van zijn schildklier heeft. De kans is overigens erg klein hoor, maar er is een minimale kans. En die willen ze dus wel onderzoeken. Tot dan zullen we met regelmaat naar het ziekenhuis moeten en hem goed in de gaten blijven houden.

Bijzondere verhalen #12 - Nicole d'r zoontje heeft een schildklier afwijking

Dankbaar voor de hielprik

Ik eindig mijn verhaal met het uitspreken van mijn dankbaarheid voor de hielprik. Als deze er niet was geweest hadden we wellicht niet of veel te laat ontdekt dat Milo hier medicatie voor nodig heeft. En aangezien de schildklier voor de meest belangrijke dingen zorgt is het noodzaak dat er snel wordt ingegrepen bij een afwijking.

Ik wil er niet aan denken hoe het had gelopen als we geen hielprik hadden gehad. Dus daarom mijn dankbaarheid. Voor deze onbenullige, maar oh zo belangrijke test.

Bedankt voor het delen van jullie verhaal Nicole! Ik wens je enorm veel sterkte en succes toe, zeker straks met de nieuwe testen!

Liefs,

Elise Joanne